Papa fragt! Maren, David und ihre Familie

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Papa fragt! Maren, David und ihre Familie

  • 11. Jun
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Wir Eltern und unsere „besonderen“ Kinder sind ja immer wie so ein kleiner Geheimbund! Man hört nichts von uns oder sieht uns höchstens mal eben vorbei flitzen! Was sind das eigentlich für Leute, die hinter den Geschichten stecken? Tragen sie Trauer oder rocken sie das Leben und sind ebenso verrückt wie andere auch? Mit der neuen Serie „Papa fragt!” Möchte ich euch die Menschen hinter den Geschichten vorstellen!

Hallo Maren,

toll dass Du dich bereit erklärst ein bisschen was über Dich und Euch zu erzählen.

Bilderrecht: Maren T.

Bilderrecht: Maren T.

Erzähl uns doch ein bisschen was über Deine Familie und deine Kinder.

Mein Name ist Maren und ich bin 35 Jahre alt. Mein Mann heißt Stefan und ist ein Jahr älter als ich. Wir haben uns schon zur Schulzeit kennengelernt und sind dann während des Studiums zusammengekommen. 2009 ist unsere erste Tochter geboren. Ich wurde gleich schwanger, hatte ein traumhafte Schwangerschaft und eine gute Geburt. Wir wollten relativ schnell ein zweites Kind, das klappte aber nicht wie geplant. Ich hatte drei Fehlgeburten bis es endlich klappte und 2012 unsere zweite Tochter geboren wurde. Wir wussten, dass wir nicht so viel Zeit hätten, wenn wir ein drittes Kind haben wollten und daher wurde ich recht schnell wieder schwanger. Unsere jüngere Tochter war grade 17 Monate alt als David 2014 geboren wurde.

Kannst Du uns etwas über Davids Diagnose erzählen?

Ich bin in der 36 ssw zur Routineuntersuchung zum Frauenarzt gegangen. Der hat im Ultraschall Wasser im Kopf des Babys festgestellt und damit begann ein Untersuchungsmarathon. Jede Menge Ultraschall und Blutabnahmen, auch ein MRT von Babyleins Kopf in meinem Bauch. Die Ärzte kamen zu der Vermutung, dass David um die 33ssw eine Gehirnblutung hatte, die große Teile der rechten Gehirnhälfte zerstört hatte. Daraufhin staute sich Wasser, das weitere Teile des Gehirns zerstörte, auch auf der linken Seite. Diese Vermutungen bestätigten sich nach der Geburt. David hat sonst nichts, er hat „nur“ weniger Gehirn. Was der Auslöser für die Blutung war konnte nicht herausgefunden werden.

Wie beeinflusst das sein Leben?

Was wir bisher wissen ist, dass er eine Hemiparese auf der linken Körperseite hat. Sie ist armbetont, in der Hand hat er eine leichte Spastik, kann die Hand aber öffnen. Er fällt ihm allerdings schwer. Außerdem hat er eine Sehbehinderung. Es ist schwer einzuschätzen wie sehr ihn das behindert bzw was er sieht oder nicht sieht. Er erkennt mich auf einige Entfernung und greift im Nahbereich ziemlich gezielt.

Er ist jetzt 16 Monate alt und vermutlich motorisch mehr zurück als kognitiv. Er kann sitzen und versucht grade sich im Sitzen auf dem Po zu drehen und ich hoffe auf’s Poporutschen, damit er mal vom Fleck kommt.

Kognitiv ist die Entwicklung schwer einzuschätzen. Er ist auch hier zurück. Er beginnt gerade sein Sprachverständnis auszubauen, kann sich aber auch schon über verschiedene Laute ausdrücken ( A = ja; Eähh = nein…). Sein Spielverhalten ist auch nicht altersgerecht. Bisher räumt er aus und schmeißt die Sachen weg.

Aber ich bin mir ziemlich Sicher, dass er sich nicht in irgendeiner Form eingeschränkt fühlt. Er ist lustig und zufrieden und hat alles was er braucht. Also würde ich sagen negativ beeinflusst ihn seine Hirnschädigung im Moment aus seiner Sicht gar nicht.  

Wie hat es euer Leben beeinflusst?

Unser Alltag ist voller Therapietermine und ich habe sehr viele Leute kennengelernt, die ich sonst nicht getroffen hätte. Ich habe viel medizinisches Wissen angesammelt, dass ich sonst auch nicht gebraucht hätte.

Und mein Baby ist länger ein Baby als andere. Ich muss länger tragen und länger füttern und sicherlich länger wickeln.

Wir müssen uns deutlich mehr mit irgendwelchen Anträgen und Behörden und Widersprüchen beschäftigen. Das nervt!

Wie gehen seine Geschwister damit um?

Ganz großartig! Sie nehmen David einfach wie er ist. Das ist wunderschön! Ich denke oft, dass ich mir da eine dicke Scheibe abschneiden könnte, wenn ich mal wieder ungeduldig bin.

Ich hab einmal ein bisschen geknickt ein Foto von einem Jungen gezeigt, der am gleichen Tag wie David geboren ist und schon lief. Da hab ich gesagt: „ guck mal der kann schon Laufen…“ Und meine Große sagte: „Mama, der hatte bestimmt auch keine Gehirnblutung!“… Ja, sie erklärt mir die Welt und hat oft recht 😉  

Welches waren bislang die größten Herausforderungen?

Die größte praktische Herausforderung war die Zeit im Krankenhaus zu organisieren. Zwei kleine Kinder zu Hause und eins im Krankenhaus. Das war wirklich großer Mist!

Psychisch war wohl die größte Herausforderung sich von dem Bild zu verabschieden, dass ich mir von unserer Familie gemacht hatte. Mit den drei Kindern, die durch den Garten toben usw. Ich musste es durch ein anderes Bild ersetzen z.B. zwei tobende Kinder und eines guckt vom Rollstuhl aus zu. Da war es dann besonders schwierig, dass wir kein wirkliches Bild hatten/haben um das alte zu ersetzen. Wir wissen nicht was kommt.

Davids EEG ist auffällig und eigentlich müsste er eine Epilepsie haben, bisher krampft er aber nicht. Diese Unsicherheit, ob oder wann die Epilepsie kommt und wie sie dann ausfällt auszuhalten ist eine große Herausforderung. Der Gedanke, dass er dann Fertigkeiten wieder verliert, die er sich hart erarbeitet hat macht mich immer wieder mal ängstlich und traurig.

Was ist das tollste an jeder einzelnen Person deiner Familie?

Mein Mann nimmt die Dinge einfach wie sie sind. Er liebt die Kinder und mich ohne wenn und aber. In der schweren Zeit zwischen Diagnose und Geburt hat er gesagt: „da kommt ein kleines Kind, das uns braucht – fertig!“ So einfach und so wahr!

Ich stelle Dinge auch mal in Frage und bemühe mich nichts auf „das macht man so“ zu geben. Und ich kann Dinge, die ich nicht ändern kann recht gut annehmen – meistens 😉

Unsere Große Tochter ist sehr empathisch und klug. Sie hat unglaublich viel Mitgefühl für andere Lebewesen und ist grade mit sechs zur Vegetarierin geworden, weil sie es falsch findet Tiere zu töten nur um sie zu essen. Wir essen Fleisch, die Idee kam tatsächlich von ihr.

Unsere mittlere Tochter ist ein kleines Schlitzohr, es ist oft total lustig mit ihr. Sie hatte eine schwere Zeit, während meiner Schwangerschaft und nach Davids Geburt, durch den geringen Altersabstand und durch die Krankenhauszeit. Und sie hat es trotzdem alles gut mitgemacht.

David ist sehr an Menschen interessiert und offen und freundlich. Ich finde es schwer mehr über seinen Charakter zu sagen, weil er noch so klein ist.

Welche positiven Erfahrungen nimmst Du aus Davids Geschichte mit? Was ist für dich die größte Belohnung?

Ich habe viele Menschen kennengelernt, die ich ohne diese Geschichte nicht getroffen hätte. Zum Teil sind es sehr gute Freunde geworden.

Ich habe einen Einblick in die Krankenhauswelt erhalten, den ich sehr spannend fand und habe mir Wissen angeeignet, das ich sonst auch nicht bekommen hätte.

Ich musste mich noch einmal ganz konkret damit beschäftigen meine Kinder einfach so zu nehmen wie sie sind, mit allen Eigenheiten und Besonderheiten. Davon profitieren sicher auch Davids Schwestern.

Es klingt vielleicht ein bisschen flapsig, aber ich stelle mir vor wie ich ganz alt und klapprig mit anderen alten und klapprigen Damen im Altenheim sitze und in meiner Lebensbilanz eine spannende Geschichte mehr zu erzählen habe als die anderen.

Wie bewältigst Du extrem stressige Tage?

Mit viel Schokolade und Hilfe von Freunden und Familie.

Hat sich Deine Einstellung zum Leben und zum Lifestyle geändert, und wenn ja, In wie fern?

Nein, im Grunde nicht. Aber mir sind meine Grundsätze noch mal viel bewusster geworden.

Was tust Du um selbst wieder zu Kräften zu kommen? Kannst Du dir eine Auszeit nehmen? Ziehst Du auch mal um die Häuser?

Mein Mann und ich bemühen uns auch mal Zeit für uns zu finden und versuchen wenigstens einmal im Jahr zu zweit wegzufahren. Und hin und wieder gehen wir auch mal abends irgendwie aus.

Im Alltag habe ich meine Eltern und Schwiegereltern, die helfen können und ich habe auch einmal pro Woche eine Betreuung für David, die über die Verhinderungspflege finanziert wird. Sie geht mit David zur Physio und ich habe Zeit für die Mädels.

Generell ist die Betreuungssituation im Moment nicht anders als sie mit drei „normalen“ Kindern wäre.

Welchen Rat würdest Du anderen Eltern mit auf den Weg geben, die eben erst eine Diagnose erhalten haben?

Sie sollten unbedingt den Kontakt zu anderen Eltern von behinderten Kindern suchen. Ich hatte keine Ahnung wie wenig beängstigend und erschreckend es ist ein behindertes Kind zu haben.

Ich habe mir auch die Frage gestellt was ich mir denn eigentlich von meinen Kindern erwarte und bin zu dem Schluss gekommen, dass David alle meine Erwartungen erfüllt. Ich habe keine Kinder bekommen, damit sie einen tollen Schulabschluss haben oder Spitzensportler werden. Ich möchte meine Kinder lieben und sie umsorgen und ein Stück ihres Weges mit ihnen gemeinsam gehen. Das klappt mit David alles ganz hervorragend!

David ist mit Sicherheit ein absolut tolles Kind! Was meinst Du, sollten die Leute über ihn wissen?

David ist ein Kind wie jedes andere auch. Genauso besonders.

Aus eigener Erfahrung weiß ich dass Kinder oft Grenzen ausloten. Ist das bei David auch bereits der Fall und welche Vorlieben hat David und welche Eigenarten bringen dich auf die Palme?

Da er erst 16 Monate alt ist und verzögert, ist das bisher noch nicht so Thema. Er hält sich noch ganz gut an ein „Nein“.

Jede Familie ist etwas Besonderes, so auch ihr. Aber auch in jeder Familie herrscht ein bisschen das Chaos. Wie sieht das bei euch aus?

bisschen ?- totales Chaos! Wir brechen grundsätzlich in Hektik auf, vergessen irgendwas, meckern uns gegenseitig an und liegen uns dann wieder in den Armen und entschuldigen uns. Dann sind die Mädels im Kindergarten und ich schweißgebadet und es ist grade mal neun Uhr…

Jeder hat so seine eigene, kleine, persönliche Message! Welche möchtest Du mit den Leuten und Familien teilen?

Nehmt die Menschen wie sie sind und zerbrecht euch nicht den Kopf über Dinge, die sich nicht ändern lassen!

Vielen Dank Maren. für die tollen und ehrlichen Antworten. Wie man sieht, seit ihr ebenso eine normale und durchgeknallte Familie wie viele andere auch. Ich wünsche Euch auf eurem weiteren Weg und auf dieser wunderbaren Reise viel Spaß, Glück und ganz, ganz viel Freude!

Wenn ihr auch Lust bekommen habt euch vorzustellen, eure Geschichte zu erzählen, anderen Menschen Mut zu machen und evtl. mit eurer Erfahrung zu unterstützen, dann sendet mir eine kurze Mail an [email protected]

Auch gerne Pflegekräfte, Vereine, Behörden und Institutionen!

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