Du lebst

Vier Monate nach Svenjas Geburt wurde, nach einem Krampf, in Ihrem Gehirn eine komplexe Hirnfehlbildung festgetellt.
Heute schreibe ich von Momenten die mich bewegen, die mich veränderten und die mich glücklich machen
.

Meine Tochter schaut mich an und sagt: “Hoooo Papa Groß”, ja Svenja kann sprechen.
Sie kann auch “Sissa” sagen und Sie kann schnell wie der Wind mit dem Laufrad fahren.
Treppen steigen schaffen wir auch schon, zwar mit Hilfe aber sie kann es.
Wir haben es vor kurzem sogar so weit geschafft dass Sie nur noch Nachts eine Windel benötigt.
Ausserdem kann meine kleine “Minizicke” sehr gut schleimen und meine Nerven in vollem Ausmaß und bei so manchen Diskussionen beanspruchen.
Ja Sie kann so einiges.

Meine Tochter wird bald 6 Jahre und kommt nach dem Sommer in die Schule.

Früher nahm ich Svenja oft mit zum Fußballtraining.
Ich war Jahrelang Kinder- und Jugendtrainer in userem Verein und Ihr großer Bruder spielte auch Fußball.
Wenn wir dort ankamen kickten die Kinder drauf los und nebenan trainierten die Bambinis.
4-6 jährige Kinder welche ebenfalls rennen, toben, schreien und den Ball schon ganz weit kicken können.
Auf den kleinen Trikots laß man Schweinsteiger, Lahm, Müller, Ronaldo oder Messi.
Svenja steht neben dran, grinst und lacht und hat Freude daran wie toll die Kinder schon rennen und „ball bielen“ können, sie schnappt sich einen Ball und versucht auch so zu schiessen.

Es war also im Winter des Jahres 2008 als die Mutter mit der damals 3 Monate alten Svenja bei der Oma zu Besuch war.
Ich erhielt einen Anruf im Geschäft bei welchem mir aufgeregt mitgeteilt wurde dass Sie mit Svenja ins Krankenhaus fahren würden da Svenja am ganzen Körper zucken und blau anlaufen würde.
Daraufhin fuhr auch ich in die Klinik, und da lag sie dann, angeschlossen an Schläuche, piepsende und zuckende Monitore, friedlich schlafend unter dem Einfluss von Medikamenten von denen ich schon mal gehört hatte dass Drogenabhängige voll drauf abfahren.

Es begann eine Odysee an Klinikbesuchen in Stuttgart und Böblingen.
Untersuchungen beim Kinderarzt und der Versuch die Krämpfe die teilweise bis zu 25-mal am Tag einsetzten mit diversen Medikamentencocktails unter Kontrolle zu bringen.
Wie oft fuhr der Krankenwagen vor, da nichts von all dem half?
Ein MRT-Termin im Olgahospital in Stuttgart brachte dann die Erkenntnis – komplexe Hirnfehlbildung.
Zerebrale Hirnfehlbildung, Epilepsie mit multifokal erhöhter zerebraler Erregbarkeit, Balkenanagnese und einer Entwicklungsverzögerung.
Aha, eine komplexe Hirnfehlbildung also?
Wir sind Menschen einfacher Worte und für uns hieß hieß das im Einzelnen: Eine Gehirnhälfte ist fehlgebildet und zerstört und hier sitzt der Herd für die epileptischen Anfälle.

Heute lese und höre ich vieles über Pränataldiagnostik, Früherkennugsmaßnahmen und dem medizinischen Fortschritt welcher uns sagen kann ob mit dem Kind im Mutterleib alles in Ordnung ist.
Ich mache mir Gedanken, was wäre passiert wenn wir es gewußt hätten?
Wenn sich mal ein Mensch traut uns direkt anzusprechen warum Svenja so komisch ist, dann kommt häufig auch die Frage auf ob man das nicht erkannt hat. Wann es festgestellt wurde und ob es zu spät war etwas dagegen zu tun.
Was denn? – Abtreiben zum Beispiel?
Es wird ja aus verschiedenen Gründen abgetrieben. Auch ich kenne Menschen die bereits abgetrieben hatten.

Ich bin kein Abtreibungsgegner aber auch nicht dafür, ich bin diesbezüglich Zwiegespalten.

Wenn ich meine Tochter heute so anschaue, Ihre Locken die mich morgens zur Verzweiflung bringen, Ihr unheimlich tolles lachen und ihre wahnsinnige Energie auf mich wirken lasse dann kann ich mir nicht vorstellen wie es wäre ohne Sie zu sein. Wenn wir sie bewußt aktiv getötet hätten.

Wir sprechen mit unserem Kinderarzt, ein Spezalist in Sachen Neuropädriatrie.
Er spricht mit einem Kollegen in Vogtareuth und wir bekommen einen Termin.
“Ist das unsere kleine Patientin?”
“Ja”
“Tatsache? Nachdem wir uns das MRT angesehen haben haben wir ein Kind erwartet dass so gut wie gar nichts kann”
– Stille -
Langsam macht sich etwas wie ein Glücksgefühl breit. Wie konnte das sein? Was hatte er gesagt?
Unsere Tochter krabbelt….

Die Experten teilen uns mit dass Sie nicht einschätzen können ob Svenja jemals laufen, sprechen, rennen wird.
„Manche Kinder entwickeln sich prima, andere nicht“ sagen die Spezialisten.
„Auf jeden Fall ist es wichtig die Anfälle in den Griff zu bekommen, nicht dass es auf die gesunde Hirnhälfte überspringt.“

Es werden Möglichkeiten eines operativen Eingriffs am Hirn erörtert.
Alleine bei dem Gedanken daran kommt uns das schaudern.
Ob der Eingriff gut geht? Höchstwahrscheinlich ja, eine Schwerbehinderung jedoch bleibt.
Wir lehnen ab.

Es reißt ein tiefer Graben in die Familie.
Der Große fällt hinten runter – unbewußt – aber die Klinikaufenthalte und ständigen Arztbesuche hinterlassen Ihre spuren.
Mein Sohn hat sich ein Geschwisterchen gewünscht. Als seine kleine Schwester zur Welt kam war er der erste der es halten durfte.
Er sprach darüber sie auf dem Schulhof zu beschützen….

Irgendwann folgte die Trennung. Monate später, nach einem erneuten Schicksalsschlag kam meine Tochter zu mir.

Seit 3 Jahren lebe ich nun mit meiner Tochter alleine und es ist etwas wunderbares.
Jeder einzelne Schritt Ihrer Entwicklung löst ein intensives Glücksgefühl aus.
Das was bei meinem Sohn als normal erschien ist heute eine geballte Ladung an Emotionen.
Man erlebt die Dinge anders. Man lernt seine Prioritäten anders zu setzen.

Meine Tochter hat eine wahnisnnige Entwicklung erlebt. Ihr unbändiger Wille hat Sie da hin gebracht wo Sie Heute steht.
In manchen Ratgebern, so erscheint es mir, wird versucht den Willen des Kindes zu brechen – das werde ich nicht denn ich weiß wohin Sie dieser Wille gebracht hat.
Sie mag ein Dickschädel sein, will mit dem Kopf durch die Wand – aber das hat auch eine unheimlich positive Wirkung auf sich selbst und das erlebe und sehe ich täglich.
Ob ich blöd angeschaut werde? Sicherlich – aber das stört mich nicht denn ich bin Stolz.
Stolz auf meine Tochter, Stolz auf das erreichte und kein Mensch dieser Welt wird mir das je nehmen können.

Die Liste dessen was Svenja nicht kann, ist lange, doch die List dessen was sie kann ist länger.
Sie kann mich, Ihren Papa, mit Ihrem lächeln und Ihren Augen so um die Finger wickeln dass sie immer wieder bei mir schlafen darf.
Sie kann beim spazieren gehen so lange zicken bis ich sie auf meine Schultern nehme.
Svenja liebt Musik, Ihr Laufrad, rutschen, schwimmen, Bi-Ba-Butzemann.

Ich bin Glücklich dass meine Tochter so ist wie sie ist.

Im Laufe der Zeit habe ich viele Schicksale gesehen von denen wir in unserem normalen Leben eigentlich gar nichts mitbekommen.
Damals hatte ich nie Berührungspunkte mit behinderten Menschen, heute sehe ich sie täglich und ich weiß dass es viel etremere Schicksale gibt.
Deshalb bin ich froh und Dankbar.

Ich bin auch Stolz auf meinen Sohn.
Neulich sagte ein Lehrer dass er ein unheimlich soziales Wesen besitzt, weit aus sozialer als es in seinem Alter normal ist.
Er lässt nichts auf seine Schwester kommen.
Ich denke, meine Tochter hat ihm in Ihrem kurzen Leben bereits mehr über Menschlichkeit beigebracht als es wir Eltern jemals könnten.

Trotz allem besitzen wir Freiheit.
Die Freiheit zu tun und zu lassen was wir möchten.
Uns mit den Menschen zu umgeben die uns gut tun.
Wir leben unseren eigenen Lifestyle und gehen unseren Weg.
Wir erleben Dinge, sind gerne Outdoor, machen Action und sehr, sehr viele Ausflüge.
Wir sind spontan und Unternehmungslustig.
Ich packe sie nicht in Watte, wir klettern über Stock und Stein und ich helfe Ihr dabei.
Wir waten durch Schlamm, wir gehen Barfüßig durch Bäche und Flüße.
Das ist besser als jede Krankengymnastik.

Ich bin alleinerziehender Papa mit einer süßen behinderten Tochter die ich nicht mehr missen möchte.
Alleinerziehend und berufstätig so lange mir das noch gewährt wird.
In ein Pflegeheim gebe ich sie unter keinen Umständen.
Svenja soll Ihre Kindheit bei Ihren liebsten verbringen. Die Menschen die sie liebt und denen sie vertraut.
Ich möchte Ihr ein Ort der (Nest-) Wärme und des Vertrauens bieten.
Ob ich meiner Tochter weiter einen Standard bieten kann?
Darüber entscheiden Personalmenschen in Konzernen und unbekannte Personen auf irgendwelchen Ämtern.
Ob ich Svenja irgendwann ein eigenes Zimmer anbieten kann?
Nicht wenn ich mich in die Abhängigkeit des Jobcenters begeben muss.
Urlaub? Urlaubsgeld für die Ganztagsbetreuung in den Schulferien drauf denn so viel Urlaub wie die Kinder Ferien haben, habe ich nicht.
Meiner kleinen Tochter zu zeigen wie Liebe und Wärme bei Erwachsenen funktioniert, das wäre toll.


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