Hallo Ihr!
Wie versprochen, melde ich mich wieder, um zu berichten, wie es so ist, mit dem Dravet-Syndrom zu leben. Es ist gar nicht so schwer…Ihr werdet sehen…
Es gibt auch eine Facebook-Seite, die über das Leben mit dem Dravet-Syndrom berichtet. Dort sind einige Eltern zusammengekommen, die von ihrem Leben berichten.
Es war das Jahr 1996. Mir ging es in meiner Schwangerschaft wirklich gut, außer, dass ich unendlich aufgequollen bin. Ich hatte Wassereinlagerungen wie verrückt und daher habe ich auch insgesamt 25 kg zugenommen. Wir haben auf alles geachtet, worauf man nur achten sollte; ich habe kein rohes Fleisch gegessen und auch keine Katze gestreichelt….! Als es dann zur Geburt kam – es war ein Notkaiserschnitt, weil die Nabelschnur zweimal straff um Lu´s Hals lag – … (weitere Einzelheiten lass ich dann mal weg) …war alles gut. Mein Mann durfte eine ganze Zeit mit unserem Süßen alleine sein und geniessen, da ich noch im Aufwachraum war. Wir waren selig und wohl die glücklichsten Eltern.
Er war gesund, mehr wollten wir gar nicht!!! 
Im Krankenhaus war es eine schöne Zeit. Die Krankenschwestern waren so lieb und haben viel geholfen. Genau 23 Stunden später kam noch eine frisch gebackene Mama mit ihrer Tochter in unser Zimmer. Die Kinder blieben da noch über Nacht im Säuglingszimmer und wurden nur zum Stillen ins Zimmer gebracht. Ich wurde Nachts alle zwei Stunden wach, weil ich bereits die Tochter von nebenan habe schreien hören und habe schon mal die Mama geweckt. Ich hatte darauf gewartet, dass Lu wach wird und gestillt werden möchte. Dieser schlief aber immer 6 Stunden durch. Nach der Entlassung am zehnten Tag hat sich dann aber alles umgekehrt. Er kam alle 2 Stunden. Die Nächte waren kurz, aber wir waren trotzdem immer noch sehr glücklich, wenn auch kaputt.
Beim nächsten Mal erzähle ich dann vom Beginn der Epilepsie. Bis dahin…ich freue mich schon, Euer Teufelchen
