Mein Leben mit dem Dravet-Syndrom – Ein komisches Geräusch

Guten Morgen zurück,

die ersten Monate hatte Lu viel gelernt und wir auch. In unserem Freundeskreis waren wir die ersten, die ein Kind hatten. Alles war neu und man musste sich erst einmal kennenlernen. Eine spannende Zeit! Lu konnte mit 6 Monaten langsam sitzen und nahm voll an unserem Leben teil. Unsere Streifenhörnchen, sie hießen Max und Moritz, waren auch voll mit einbezogen und fanden Lu unheimlich interessant.

Weil wir uns so gut verstanden hatten, hatte ich mit der Mama aus dem Krankenhaus eine Freundschaft begonnen und wir hatten eine “Krabbelgruppe” gegründet. Das ich das hier erzähle, hat für später noch eine stärkere Bedeutung. Dann kam der 7. Monat und wir hatten auch schon einen schönen Tagesablauf. Wir waren glücklich.

Eines Abends hatten wir Lu zum Schlafen in sein Bett gelegt und saßen gemütlich auf dem Sofa – völlig kaputt vom Tag -, als ich über unser Babyphone auf einmal ein seltsames Geräusch hörte. Mein Mann tat das ab und behauptete, dass Lu sich wohl nur wieder mit seinem Mobilé amüsieren würde. Dieses mochte er besonders gerne.

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Weil ich davon aber nicht überzeugt war, ging ich zu Lu und sah ihm zuckend und ein wenig blau angelaufen im Bett liegen. Mein Herz drohte stehen zu bleiben. Ich nahm ihn aus dem Bett und schrie aus vollem Hals nach meinem Mann. Mein Mann rief daraufhin beim Notruf an – ich war nur noch auf unseren Sohn konzentriert. Habe ihn aus purer Verzweiflung auch ein wenig geschüttelt. Dieses Unwissen hätte für Lu tödlich sein können (diesen Gedanken habe ich auch heute oft noch). Ich wusste überhaupt nicht, was er hatte und war mit dieser Situation völlig überfordert.

Der Notarzt brauchte eine gefühlte Ewigkeit und so rannte mein Mann in den obersten Stock unseres Hauses und rief unseren Nachbarn. Dieser war hauptberuflich bei den Maltesern und wurde durch dieses laute Gebrüll im Treppenhaus wach. Da er nicht verstehen konnte, was mein Mann schrie, wartete er mit seiner Meglite Taschenlampe hinter der Tür und war auf einen Angriff gefasst. Erst als mein Mann oben angekommen war, verstand er, was er schrie. Der Nachbar zog sich schnell etwas über und rannte mit herunter zu uns ins Erdgeschoss. Er erklärte uns, dass Lu einen Fieberkrampf hätte.

Der Anfall war vorbei.

Es ist heute kaum zu glauben, aber dieser erste Anfall hat gefühlte 10 Minuten gedauert. Wenn ich heute darüber nachdenke, glaube ich eher daran, dass die Zeitspanne nur 3 Minuten lang war. Wir hatten nicht auf die Uhr geschaut und das Notfallteam sagte, dass sie innerhalb von 3 Minuten da waren. Erst als der Anfall vorbei war, traf auch das Notfallteam ein. Lu bekam Diazepam und wurde zusammen mit mir ins Krankenhaus gebracht. Zur Überwachung und für eine ausführliche Untersuchung. Mein Mann und ich waren mit den Nerven am Ende. 

Heute weiß ich, dass dieses kein Fieberkrampf war. Bei der Temperaturmessung nach dem Anfall hatte er nur 37,3°C.

Dieser Tag wird immer in meinem Gedächtnis bleiben (außer, ich bekomme irgendwann Altersdemenz…).

Das nächste Mal erzähle ich dann mal eine Anekdote aus dem Krankenhaus.

Bis hoffentlich dann…

Euer Teufelchen