Wenn sich das geliebte Kind verändert ist es für Eltern schwer. Wie aber ist es, wenn das nicht das geringste mit Alter und Entwicklung zu tun hat, sondern sich eine Erkrankung herausstellt, die in ihren Auswirkungen so unfassbar zerstörend ist. Dass sie das bisherige glückliche Leben des Kindes unter einen schweren Schatten stellt …
Meine Kindergartenfreundin und ihre Familie haben in den vergangenen Monaten zusehen und spüren müssen, wie sich aus einer Konzentrationsstörung, die hin und wieder im Schulalltag auffällig wurde, ein anderer Mensch entwickelt hat. Nach vielen Untersuchungen und Klinikaufenthalten steht schließlich die Diagnose einer Entzündung im Gehirn fest, ausgelöst durch einen irreparablen Gendefekt. Es handelt sich um eine fortschreitende Erkrankung, es gibt keine Medikamente. Zwar ohne Schmerzen, aber er bekommt seine Veränderung mit, ist verzweifelt, fühlt sich dumm, leidet, weil er vieles schlicht nicht mehr kann.
Die ganze Familie, also nicht nur Eltern und Bruder, sondern auch die Großeltern, Tanten, Onkel, Cousinen und Cousins wurden getestet, ob sie als potentielle Stammzellenspender in Frage kommen, denn eine Transplantation könnte – vielleicht, das ist wenigstens eine kleine Hoffnung – den Krankeitsverlauf beeinflussen, verlangsamen, helfen. Vielleicht, ein kleines bisschen Hoffnung bringen. Und aus diesem Anlass ein Aufruf: wer noch nicht typisiert ist, kann sich hier ganz einfach als potentieller Spender bei der DKMS registrieren.
Einmal mehr erlebe ich in nächster Nähe, wie groß die Hoffnung ist und wie sehr das Warten zermürbt … Zum Glück haben sie sich Hilfe gesucht, werden begleitet, nicht nur professionell und tatkräftig, sondern auch menschlich. Und ich schicke einen Wunsch ans Universum: lass sie positiv bleiben und den Zusammenhalt nicht verlieren, miteinander, füreinander, vor allem für Tobi.
