Retinoblastom: Wenn bereits ein Blick in die Augen Leben retten kann

Aileen und ihre Eltern Damaris Fischer und Livio Caplazi

Die Diagnose einer Krebserkrankung beim eigenen Kind stellt eine äusserst belastende Erfahrung für die Eltern dar. Damit nicht genug müssen sich die Eltern mit zusätzlichen Sorgen und Problemen im Zusammenhang mit der Therapie beschäftigen. Aileens Eltern geben uns einen Einblick in ihr Familienleben mit einem an Augenkrebs erkrankten Kleinkind.

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Es ist kurz nach Mittag und ganz ruhig. Aileen, gerade einmal zehn Monate alt, hält ihren Mittagsschlaf, als mich ihr Mami, Damaris Fischer, in ihrer hellen und schönen Familienwohnung in Grüningen ZH willkommen heisst.

Sie schläft heute wohl etwas länger. Wir waren am Vormittag nämlich beim Osteopathen. Danach ist sie immer besonders müde und schläft tief und fest. Wir können uns also problemlos unterhalten, ohne sie zu stören.

Ich setze mich an den grossen Esstisch und bin zugegebenermassen sehr erleichtert, eine solch entspannte und friedliche Situation vorzutreffen. Damaris Fischers ruhige, gewinnende und äussert positive Art lässt sofort ein gutes Gesprächsklima aufkommen und wenn sie die Geschichte ihrer jungen Familie erzählt und von Aileens Krankheit berichtet, so wirkt die junge Mutter mit ihren grossen, schönen Augen zu keinem Zeitpunkt verbittert.

Das Retinoblastom – ein seltener Kinderkrebs

Die Krebsform, die Aileen hat, ist sehr selten. Man hört kaum etwas davon. Auch wir haben diese Krebsart vorher nicht gekannt. Und alle, denen wir unsere Geschichte erzählen, fragen sich: Was ist das?

Ironie des Schicksals: Das Retinoblastom ist ein bösartiger Tumor der Netzhaut des Auges. Dieser Tumor geht von genetisch veränderten unreifen Netzhautzellen aus und führt unbehandelt zum Tode. Wird die Krankheit frühzeitig erkannt und therapiert, sind die Heilungschancen gut. 96% der Patienten können geheilt werden. Da das Wachstum des Retinoblastom nur von unreifen Netzhautzellen ausgehen kann, tritt dieser Tumor nur sehr selten nach dem 5. Lebensjahr auf. Auf 20.000 Lebendgeburten kommt etwa ein Krankheitsfall, was rund 3 bis 4 Fällen pro Jahr in der Schweiz entspricht. Bei Mädchen und Jungen tritt der Tumor mit gleicher Häufigkeit auf.

Der Wunsch nach Aufklärung und Sensibilisierung

Auch wenn dieser Krebs sehr selten ist, müsste man ihn besser kennen – erst recht, weil es sich bei diesem Krebs um eine Form handelt, die man als Eltern von blossem Auge selber erkennen kann. Dies ist für uns der Hauptgrund dafür, mit unserer Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. Es wäre nämlich ein Leichtes, ein Retinoblastom früh zu erkennen, wenn man dafür sensibilisiert wäre. Leider neigen die Ärzte gerne dazu, erste Verdachtsmomente zu bagatellisieren. Reagiert man aber nicht schnell genug, können die Tumore die Augen so weit zerstören, dass man sie sogar entfernen muss. Oder im schlimmsten Falle über den Sehnerv ins Kopfinnere wandern.

Ich habe bald einmal festgestellt, dass Aileen schielt, was mich anfänglich nicht bekümmert hat. Zumal mir bekannt ist, dass ein Schielen bei Kleinkindern bis halbjährig normal sein kann. Tatsächlich schien sich das Ganze vorübergehend zu stabilisieren, aber dann setzte das Schielen wieder ein. Je nach Lichteinfall erschien mir zudem eine Auge wie durchsichtig, ähnlich, wie wenn man in eine Murmel hineinschaut. Zuerst dachte ich, das sei vom Licht und wollte mir keine unnötigen Sorgen machen. Seit einer erlittenen Fehlgeburt neige ich ohnehin dazu, ängstlicher als früher zu sein und ich wollte bei Aileen nicht schon wieder negativ denken. Auch mein Partner fand, dass das kein Grund zur Sorge sei. Doch mir ist diese spezielle Eigenschaft an Aileens Auge immer deutlicher aufgefallen und das Gefühl, das mit Aileen etwas nicht stimmte erhärtet sich bei mir weiter. So fing auch ich an, mich zu informieren und stiess dann via Google auf den Retinoblastom-Krebs. Aufgrund der Beschreibungen, die ich gefunden hatte, war es für mich bald einmal klar, dass dies alles auf Aileen zutrifft. Es gibt sogar einen ganz einfachen Test, den man machen kann: ein Foto des Kindes mit Blitzfunktion. Erscheint darauf ein Auge rot und das andere weiss, dann ist dies ein weiteres Indiz für den Krebs. Sofort haben wir all unsere Fotos, die wir in den ersten drei Monaten mit Aileen gemacht haben, durchforstet, aber keines gefunden, auf dem man diese Merkmale hätte sehen können. Also haben wir selber ein Foto mit Blitz gemacht, mit dem Resultat, dass Aileen auch dieses Krebsmerkmal aufwies.

Die Erkrankung wird bei Kindern mit beidseitigem Retinoblastom überwiegend früher als bei Kindern mit einseitigem Retinoblastom festgestellt; das durchschnittliche Alter bei Diagnosestellung liegt bei der unilateralen Form bei 23 Monaten, bei der bilateralen Form bei 12 Monaten. Etwa 10% der Retinoblastome werden bereits kurz nach der Geburt diagnostiziert, innerhalb des ersten Lebensjahres etwa 50%, und bis zum 3. Lebensjahr ungefähr 90%.

Die Diagnose: Die Vorahnung bestätigt sich

Sofort haben wir mit dem Kinderarzt Kontakt aufgenommen und dann ging alles sehr schnell an jenem ernüchternden Freitag. Da er tatsächlich eine Veränderung der Netzhaut feststellte, verwies er uns umgehend nach Uster zu einer Augenärztin, die uns wiederum sofort weiter zu den Spezialisten der Uniklinik nach Zürich schickte. Zu jenem Zeitpunkt war auch noch nicht ausgeschlossen, dass auch Aileens zweites Auge betroffen sein könnte. Die Spezialisten in Zürich informierten die Klinik in Lausanne und wir bekamen umgehend einen Termin auf den Montag.

Wir sind sehr froh, dass uns unser Kinderarzt sofort ernst genommen hat. Von anderen betroffenen Familien, die wir unterdessen kennengelernt haben, haben wir auch anderes gehört. Was uns aber aufgefallen ist: Es gehört nicht überall zur Routine, die Augen der Kleinkinder zu kontrollieren. Vielleicht wollen die Kinderärzte nicht unnötig Angst verbreiten, denn schliesslich kommt diese Krebsart nur höchst selten vor. Trotzdem: Selbst wenn in der Schweiz nur 3 bis 4 Fälle pro Jahr auftreten – diese Fälle gibt’s!

Auch anderen Familien helfen

Nach der Diagnose fühlen sich Aileens Eltern in erster Linie sehr einsam. Während der Anfangsphase googeln sie viel und suchen nach betroffenen Familien, finden aber nichts. Die Fälle sind so selten, dass es in der Schweiz kein Forum, kein Netzwerk dafür gibt. Dabei kann – wie man auch aus anderen Testimonials weiss – ein Austausch mit betroffenen Familien gerade in der Anfangsphase sehr helfen, weil sich Betroffene unmittelbar nach der Diagnose sofort mit Fragen nach dem genauen Therapieverlauf und den Heilungschancen bei anderen Kindern, die an derselben Krankheit leiden, auseinander setzen möchten. Für Aileens Eltern ist dies der zweite, genau so wichtige Grund, um mir ihre Geschichte zu erzählen: Sie wollen damit anderen Familien helfen, sich zu vernetzen, sich auszutauschen – vor allem in der Anfangszeit.

Die Behandlung

Viel Zeit, um zu hadern, blieb uns nach der Diagnose nicht. Da unser Termin auf Montagvormittag angesetzt wurde, fuhren mein Partner und ich bereits am Sonntagabend mit Aileen nach Lausanne.

Die Behandlung von Kindern mit Retinoblastom ist schweizweit auf das Hopital Ophatalmique Jules Gonin in enger Zusammenarbeit mit dem Unispital (CHUV) in Lausanne konzentriert, welches in diesem Leistungsbereich mit Francis Munier, Leiter der pädiatrischen Augenonkologie über eine ausgezeichnete Expertise verfügt. Das Augenspital Jules-Gonin ist europaweit einzigartig und bekommt aufgrund seines Renomees viele Kinder aus dem Ausland zugewiesen.

Wir dachten, wir hätten einen weiten Weg von Grünngen nach Lausanne, aber im Vergleich zu anderen Patienten, die von Russland, England oder Finnland in diese Klinik kommen, liegt sie für uns sozusagen vor der Haustüre. Die Klinik und insbesondere Professor Munier haben einen sehr guten Ruf und wir fühlen uns da sehr gut aufgehoben. Unterdessen sind wir 11 Mal da gewesen. Angefangen hat die Behandlung letzten Februar, damals betrugen die Abstände zwischen den Terminen 4 Wochen, weil die Chemotherapie stattfand. Anschliessend fanden die Kontrolluntersuchungen mit Behandlung unter Narkose in 2 – 3 Wochen Abständen statt. Wir reisen immer am Vorabend an, übernachten dort und reisen am nächsten Tag wieder nach Hause – ausser während einer Chemotherapie, dann müssen wir drei Tage in Lausanne bleiben.

Die organisatorischen Hürden im Berufsalltag

Zu den gesundheitlichen Belastungen kommen auch finanzielle dazu. Für betroffene Familie entstehen hohe Zusatzkosten für Spitalbesuche, psychsoziale Unterstützung und auswärtige Verpflegung, die nicht gedeckt sind. Oft muss ein Elternteil die Berufstätigkeit aufgeben und es gibt dafür keine Erwerbsausfallversicherungen.

Ich arbeite 40% in einer Kita, mein Partner 80% als Projektleiter Sicherheitsdienst. Während der Phase der Chemotherapie konnte mein Partner problemlos von der Arbeit fern bleiben, für die ordentlichen Untersuchungen muss er allerdings ordentlich frei nehmen. Zu den Untersuchungen möchten wir nicht alleine fahren. Die Autofahrt dauert drei Stunden, da muss jemand neben Aileen sitzen, um zu ihr schauen zu können. Nach der Chemophase bin ich nun meist ohne meinen Partner gereist. Dafür wurden wir jeweils durch jemanden aus unseren Familien oder Freundeskreis begleitet.

Ich habe grösstes Verständnis dafür, dass Arbeitgeber in Sachen Abwesenheiten nicht im vollen Umfang entgegen kommen können. Ich habe selber schon in Leitungsfunktionen gearbeitet und weiss, wie das ist. Dennoch überkommt mich manchmal etwas Wut, wenn ich sehe, wie oft andere krankheitshalber fehlen, während mein Partner nie krank war. Aber im Moment ist es für uns so machbar. So lange ich jemanden finde, der mich begleitet, trage ich diesen Teil selber, damit mein Partner nicht alle Ferientage hingeben muss. Wenn es einmal nicht gehen sollte, dann nimmt er eben frei.

Mein Arbeitgeber ist sehr grosszügig und wir funktionieren auf der Basis von Geben und Nehmen. Selbstverständlich achte ich darauf, Fehlzeiten möglichst zu reduzieren und wenn sie unvermeidbar sind, fehle ich eben auf bereits geleistete Überzeitstunden. Wenn es aber während der Chemophasen ganze Tage sind, die ich fehle, dann darf ich diese als Krankheitstage beziehen. Ich arbeite erst seit wenigen Monaten da und ich habe die Stelle im Wissen erhalten, dass ich immer wieder fehlen werde – das rechne ich meinem Arbeitgeber sehr hoch an. Ich denke, es kommt sehr auf den Beruf an. Ich arbeite in einer Kita, das ist per so schon ein sozialer Beruf in einem entsprechenden Umfeld, das menschlich und familienfreundlich ausgerichtet ist und weiss, was es für Eltern bedeutet, wenn das eigene Kind krank ist.

Familie und Freunde als grösste Stütze

Unsere ganze Familie und unsere Freunde unterstützen uns sehr. Ohne sie wäre diese Situation kaum tragbar, auch finanziell. Zum Beispiel haben sie ein Konto eingerichtet, auf welches sie regelmässig Einzahlungen tätigt bzw. aus welchem wir unsere Aufwände für die Reisen nach Lausanne und die Aufenthalte vor Ort finanzieren dürfen. Es fällt uns nicht einfach, diese finanzielle Unterstützung anzunehmen und wir sind sehr dankbar, dass wir so viele gute Menschen um uns herum haben.

Weitere Hilfe nehmen Aileens Eltern im Augenblick nicht in Anspruch. Sie versuchen so zu leben wie eine ganz normale Familie, dazu gehört auch, dass sie den Haushalt selber machen, einkaufen gehen usw. Ihr Umfeld macht sich zwar Sorgen, dass es ihnen zu viel werden könnte mit dem Job und den vielen Abwesenheiten und anfänglich rotierten die Eltern auch, aber im Augenblick geht es. Manchmal besser, manchmal weniger. Genau so wie andernorts auch. Und sollte der Moment kommen, in welchem es nicht mehr geht, dann würden sie weiter schauen.

Was wir aber derzeit tun: Wir klären die Möglichkeiten für eine Unterstützung durch „Low Vision“ ab, eine Organisation, die mit sehbehinderten Kindern arbeitet. Denn Aileen muss täglich für vier Stunden ein Pflaster über dem gesünderen Auge tragen, um das stark erkrankte Auge zu fördern. Dies ist immer eine sehr anstrengende Prozedur, weil Aileen – je älter sie wird – das Pflaster umso weniger mag und es immer wieder abzureissen versucht. Dies setzt uns jeweils alle sehr unter Druck – manchmal würden wir es am liebsten sein lassen, um Aileen nicht zu plagen, aber das geht natürlich nicht. Käme die Unterstützung durch Low Vision zustande, würden ein, zwei Mal die Woche Experten für ein paar Stunden zu uns nach Hause kommen, um mit Aileen zu spielen und sie bei ihrer Entwicklung entsprechend zu unterstützen. Alleine das wäre eine grosse Entlastung.

Es ist uns ein Anliegen, dass wir Aileen möglichst gut unterstützen können, damit sie sich trotz Krankheit gut entwickeln kann. Wenn Aileen das Pflaster nicht trägt, würde man nicht merken, dass sie aus dem erkrankten Auge nicht gut sieht, da sie vieles mit dem anderen kompensieren kann und auch nichts anderes kennt. Aber jetzt, da Aileen angefangen hat zu krabbeln, zeigt sich beim Tragen des Pflasters, dass sie zum Beispiel Hindernisse oder Gegenstände nicht erkennt, weil sie ein eingeschränktes Sichtfeld hat. Was Aileen mit dem schwächeren Auge genau sieht, wissen wir nicht. Die Spezialisten vermuten, dass sie Umrisse erkennen kann, aber vermutlich keine Farben.

Fröhlich und stark trotz Krankheit

Aileen erwacht an diesem Nachmittag nach über zwei Stunden Mittagsschlaf! Sie bemerkt mich sofort und lacht mich hinter ihrem Nuggi freundlich an. Sie wirkt zufrieden und ausserordentlich fit. Wäre da nicht ihr leicht gerötetes und etwas kleinere Auge, würde man niemals denken, dass sie sich erst vor ein paar Tagen einer erneuten Chemotherapie unterziehen musste.

Wir möchten Aileen nicht mit einer Reihe von “Fördermassnahmen” überfordern. Unser Wille ist vielmehr, sie einfach so gut wie möglich während dieser Phase, in der sie einiges durchmachen muss, zu unterstützen und für sie da zu sein. Wobei ich auch denke, dass vielleicht Aileen das Ganze nicht einmal so schlimm findet. Es ist viel schlimmer für uns Eltern, dies alles auszuhalten. Deshalb wollen wir sie zwar so gut wie möglich unterstützen, aber auch versuchen, die Angst, die wir selber haben, nicht auf sie zu übertragen. Aileen ist ein sehr fröhliches Mädchen. Wir können uns alle eine grosse Scheibe von ihr abschneiden. Sie ist stark und aufgestellt, so wie im übrigen alle kranken Kinder, die wir unterdessen kennengelernt haben.

Wir haben auch grosses Glück, dass Aileen die sogenannte „interarterielle Chemo“ machen kann. Diese wirkt direkt am Auge und nicht wie die „systemische Chemo“ überall im Körper. Aileen dürfte somit auch die Krippe oder – wie wir es bereits gemacht haben – das Babyschwimmen besuchen. Anders als Kinder, die sich der systemischen Chemo unterziehen, muss Aileen nicht aufpassen, dass sie sich irgendwo ansteckt und krank wird. Unser Leben ist somit nicht gross eingeschränkt, wir haben uns auch nicht zurückgezogen oder gar isoliert. Aileen ist gerne unter Kinder und wir wollen, dass sie soziale Kontakte pflegt.

Ein steiniger Weg mit intakten Zukunftsaussichten

Von 5 krebskranken Kindern und Jugendlichen in der Schweiz können 4 geheilt werden. Trotzdem bleibt Krebs – nach Unfällen – die zweithäufigste Todesursache bei Kindern. Dazu kommt, dass mehr als zwei Drittel der geheilten Kinder und Jugendlichen (sogenannte «Childhood Cancer Survivors» kurz Survivors) an Spätfolgen leiden.

Man hat uns gesagt, dass die ersten ein, zwei Jahre die strengsten seien. Während der ersten sechs bis zwölf Monaten ist die Gefahr am grössten, dass neue Tumore entstehen. Nachher sollten diese dank der Therapie abnehmen und dadurch werden auch die Abstände zwischen den einzelnen Klinikbesuchen etwas länger. Die Therapie sollte mit rund 5 bis 6 Jahren abgeschlossen sein – die Heilungschancen betragen 96%.

Im Moment ist es so, dass sich Aileen gegen die Therapie zu sträuben beginnt: Beim letzten Klinikbesuch weinte sie erstmals und wehrte sich auch gegen die Vergabe der Augentropfen. Neu dazu gekommen ist, dass sich Aileen nach der Narkose übergeben muss. Diese neuen Entwicklungen machen alles noch schwerer. Aber wenn wir mit einem guten Bescheid wieder nach Hause fahren, dann vergessen wir den Krebs schon fast ein wenig. Doch rund eine Woche vor dem nächsten Termin beginnt uns, unser Schicksal wieder zu belasten. Jetzt erst recht, weil wir sehr enttäuscht sind darüber, dass es letzte Woche zu einem weiteren Rückfall kam und Aileen wieder einer Chemotherapie unterzogen werden musste. Das sind diese Momente, in denen es uns wieder so richtig bewusst wird, welch unberechenbare und unvorhersehbare Krankheit Aileen hat.

Unser Weg in den nächsten Jahren bleibt sehr anstrengend und belastend, doch wir gehen ihn zuversichtlich. Wir halten uns an Aileen fest. Sie ist es, die das Ganze durchmachen muss und dabei ist sie so stark und fröhlich und zeigt so viel Freude am Leben. So sagen wir uns, dass es ihr ja gut geht, dass sie keine Schmerzen hat, sonst wäre sie nicht so aufgestellt. Wir dürfen uns nicht von unseren eigenen Ängsten herunterziehen lassen, weil dann nützen wir unserer Tochter nichts. Wir müssen stark sein – wie sie und für sie.“

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Dieses Interview ist ihm Rahmen der durch uns unterstützten Kampagne “4 von 5″ von Kinderkrebs Schweiz entstanden. Wir danken Damaris Fischer und Livio Caplazi ganz herzlich, dass sie uns einen Einblick in ihr Familienleben mit einem krebskranken Kind gewährt hat. Aileen und ihren Eltern wünschen wir für die Zukunft nur das Beste.

Wer die Kampagne auch unterstützen möchte, kann dies durch Teilen dieses Blogposts über die eigenen sozialen Medien (Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat, Linkedin, Xing etc.) und Verwendung der Hashtags #4von5, #ShareDonate, #KinderkrebsSchweiz, #gogold tun. Vielen Dank!

Weiterführende Informationen zu Kinderkrebs Schweiz sowie zur Kampagne “4 von 5″ findet ihr hier!

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