www.dravet.ch
Während des ganzen Novembers möchten wir ein paar Organisationen und Projekte vorstellen, die wir kennen und schätzen gelernt haben und die wir unterstützen möchten. Weil deren Tun, deren Energie, Kraft und Motivation uns in den letzten Monaten selber sehr geprägt haben. Wir möchten mit einem guten Beispiel voran gehen und hoffen, dass wir möglichst viele von Euch dazu motivieren können, in den nächsten Tagen hier mitzulesen, Neues zu erfahren und vielleicht auch – wie wir – Wesentliches dazu zu lernen.
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“Es gibt Eltern, die leben ständig auf Nadeln. Sie müssen unter anderem darauf achten, dass die Körpertemperatur ihrer Kinder nicht über 37.5 Grad steigt oder dass ihre Kinder kein Blitzlicht oder kein spezielles Muster sehen. Sie verabreichen ihren Kindern täglich verschiedene Medikamente. Und trotzdem: sie müssen immer damit rechnen, dass ihre Kinder einen weiteren Anfall erleiden und notfallmässig ins Spital müssen. Diese Eltern haben sogenannte „Dravet“-Kinder.”
So schrieb ich im September vor einem Jahr, nachdem ich Renata und ihren Sohn Romeo sowie Evelyn und ihren Bub Nikolaj kennen lernen und mehr über ihr Leben mit ihren Kindern erfahren durfte, die am seltenen Dravet-Syndrom erkrankt sind.
Renata und Romeo
Evelyn und Nikolaj
Das Dravet-Syndrom ist eine seltene, schwere und therapieresistente Form von Epilepsie. Das heisst: die Kinder haben trotz der Einnahme von mehreren Medikamenten weiterhin Anfälle. Bei zunächst gesunden Kindern treten innerhalb des ersten Lebensjahres die ersten epileptischen Anfälle auf. Der erste Krampfanfall tritt meist mit dem ersten Fieber oder nach einem warmen Bad auf. Auch Impfungen gelten als auslösender Faktor, sind aber nicht die Ursache. Diese beruht in der Mehrzahl der Fälle auf einer Veränderung oder auf das Fehlen des Gens SCN1A. Obwohl es sich um eine genetische Krankheit handelt, ist das Dravet Syndrom in den meisten Fällen nicht durch die Eltern vererbt, d. h. die Mutation des Gens tritt beim Kind spontan auf.
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Beide Mütter setzen sich dafür ein, dass die medizinische Forschung gefördert und sowohl die Politik als auch die Öffentlichkeit für das Thema sensibilisiert werden. So gehört Renata zu den Gründerinnen des gemeinnützigen Vereins Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz und kämpft für die Verbesserung der Lebensqualität von betroffenen Kindern und deren Familien.
Unser Lauf zugunsten der Dravet-Vereinigung.
Letztes Jahr haben wir die Vereinigung unterstützt, indem wir als Familie am 1. Sponsorenlauf, am Run For a Cure, teilgenommen haben und uns zahlreiche LeserInnen gesponsort haben.
Dieses Jahr war es uns leider nicht möglich, am 2. Lauf teilzunehmen und deshalb haben wir eine Einzahlung getätigt und werden unseren Blog sowie unsere Facebook-Seite jederzeit als Plattform zur Verfügung stellen, um den Verein weiter zu unterstützen.
Wer die Dravet-Vereinigung ebenfalls unterstützen möchte, kann dies über eine Spende tun oder aber auch als Mitglied oder Partner für den Verein aktiv sein.
Weitere Infos zum Dravet-Syndrom und zum Verein findet Ihr auf der Webseite oder auf Facebook.
weitere Links:
- www.dravet.ch
- www.epikurier.de
- Renata und Evelyns Leben mit Romeo und Nikolaj
Im Rahmen der November-Spendenaktion bereits vorgestellte Organisationen und Projekte:
