Hallo,
Den heutigen Aufmerksamkeitstag/Awarenessday möchte ich einfach einmal nutzen um über all die hässlichen Seiten dieser Erkrankung zu schreiben. Denn diese blitzartigen Schmerzen kann man sehr schlecht nachvollziehen, wenn man sie noch nie selbst gespürt hatte.
Was ist die Trigeminsneuralgie überhaupt?
Die Trigeminusneuralgie ist ein Gesichtsschmerz bei dem die Schmerzen klar lokalisierbar und einschießend/blitzartig sind. Der Trigeminusnerv ist ein Drillingsnerv und seine drei Äste versorgen das Gesicht. Ausgelöst werden diese Schmerzen durch eine Beschädigung der Myelinschicht(Isolationsschicht) des Nerves, was viele verschiedene Ursachen wie MS, Tumor, Herpes Zoster und vieles mehr haben kann. Dementsprechend verschieden sind dann auch die Behandlungsmöglichkeiten. Bei mir drückt zum Beispiel ein Blutgefäß auf den Nerv, was auch eine Ursache dafür sein kann. Bei der Trigeminusneuralgie wird zwischen zwei Formen unterschieden. Bei der typischen Form hat man blitzartige, einschießende Schmerzattacken, die wenige Sekunden bis zu 2 Minuten dauern aber durchaus auch in Serie auftreten können. Bei der atypischen Form sind sie Schmerzen brennend/stechend.
Nur etwa 0,01% der Weltbevölkerung haben diese Erkrankung und viele Ärzte treffen in ihrer gesamten Laufbahn mitunter wenn überhaupt nur einen Patienten mit einer Trigeminusneuralgie.
Hierzu möchte ich ganz knapp ein paar Szenarien beschreiben, die das Leben mit dieser Erkrankung eigentlich ziemlich gut wiederspiegeln.
- Man ist sich sehr sicher, dass dieses Mal tatsächlich der Zahn Schuld an den Schmerzen ist und man geht zum Zahnarzt. Und was wird da gefunden? Nichts. Der Zahnarzt bietet einen an auf gut Glück den Zahn aufzubohren und zu behandeln. Aus Verzweiflung stimmt man zu. Mir zum Glück nie passiert, aber der erste Teil schon viel zu oft und den zweiten Teil habe ich schon oft genug bei anderen Betroffenen erlebt. Manchmal wird dann auch einfach der Zahn gezogen und dann bleiben wenn man Pech hat Phantomschmerzen, das heißt ein nicht vorhandener Zahn tut weh.
- Ein Trigger bei der Trigeminusneuralgie kann das Sprechen sein. Stellt euch mal vor jedes Wort löst blitzartige Schmerzen aus. Ihr müsst flüstern, weil ihr die Schmerzen nicht aushaltet. Ihr klingt total verwaschen und Leute fragen euch, ob ihr zu viel gebechert habt.
- Ein anderer Trigger ist manchmal kalte Luft. Stellt euch mal vor ihr haltet euch ein Tuch/Schal vor den Mund, damit die eingeatmete Luft nicht zu kalt ist und Leute halten euch für einen Schwerverbrecher. Im Sommer gucken euch die Leute an, als wärt ihr nicht ganz richtig im Kopf wegen der Mütze auf dem Kopf.
- Auch Essen kann sehr schmerzhaft sein. Wenn ich schon vorne herein merke, dass ich damit Probleme habe an dem Tag packe ich mir Apfelmus ein oder anderes Obstpüree. Oft höre ich dann den Kommentar es sei ja Babynahrung. Darf man als Erwachsener keinen Apfelmus mehr essen? Ich hatte auch schon oft genug Trinknahrung aus der Apotheke, aber seien wir mal ehrlich: Das Zeug schmeckt nicht. Proteindrinks sind auch okay, aber keine Lösung.
- An manchen Tagen löst die kleinste Berührung oder der kleinste kaum spürbare Windhauch starke Schmerzen aus und an anderen Tagen kann man sich ganz normal das Gesicht waschen und selbst der Wind draußen macht wenig Probleme.
- Der fassungslose Blick, wenn man im Sommer nach Getränken fragt, die eben nicht kühl sind sondern Zimmertemperatur haben. Denn auch kühle Getränke oder warme/kalte Speisen können den Nerv reizen.
- Manchmal dauern diese Schmerzattackenserien tatsächlich nur Sekunden oder wenige Minuten an und danach ist man zwar erschöpft, hat mitunter eine Art Muskelkater im Gesicht, aber ansonsten ist eigentlich alles wie vorher. Selbst als Betroffener kann man nicht immer sagen, ob diese Attackenserie lange andauern werden.
Vielleicht könnt ihr euch jetzt etwas besser vorstellen wie es ist mit einer Erkrankung zu leben, die man dem Betroffenen nicht direkt ansieht und die wirklich sehr schwer greifbar ist. Die Trigeminusneuralgie kann viele verschiedene Ursachen haben und sie hat einfach unglaublich viele Gesichter. Selbst wenn man die Diagnose hat scheuen manche Ärzte nicht davor etwas komplett anderes und nicht existentes zu behandeln. Und als Betroffener kommt man meist irgendwann zwangsläufig an einen Punkt an dem nach jedem Strohhalm greift und auf solche Ärzte schlicht und einfach rein fällt. Leider gibt es mehr als genug Menschen, die aus solchen Erkrankungen Profit schlagen wollen. Eine Trigeminusneuralgie ist nicht heilbar, aber sie kann behandelt werden und mitunter hat man das Glück eine Remission zu erreichen. Diese Remission kann übrigens auch spontan auftreten, was vor allem am Anfang der Erkrankung passiert.
Nicht nur Menschen, sondern auch zum Beispiel Pferde(oftmals Ursache von idiopathishen Headshaking/Kopfschütteln) oder Hunde können unter eine Trigeminusneuralgie haben.
Hier sind weitere Beiträge:
Nervenschmerzen - Was ist das?
Trigeminusneuralgie - Das Gewitter in meinem Gesicht
Innere Einstellung
Warum Aufklärung so wichtig ist
Wie kam ich zu der Diagnose?
Ernährung
Op nach Janetta
Aufmerksamkeitstag TN 2018
Aufmerksamkeitstag seltene Erkrankrungen 2019
Viele Grüße
