Sternenkind Leonie
Liebe Sarah Connor,
wir kennen uns nicht.
Ich bin eine Mutter und lebe in Norddeutschland. Gern hätte ich Sie diskreter angeschrieben, finde hier aber leider keine Möglichkeit dazu.
Ich möchte Ihnen gern die Geschichte meiner Tochter Leonie erzählen und hoffe, dass Sie sie einmal lesen werden, auch wenn es viel Text ist, aber ein sehr wichtiger Text:
Leonie wurde mit einem Herzfehler geboren. Nicht im letzten Jahrhundert... nein es war der 25.8.2013, einer der glücklichsten Momente in unserem Leben
Leider gehörte sie zu den über 60% der Babys, die nicht während der Feindiagnostik während der Schwangerschaft oder direkt nach der Geburt durch eindeutige Symptome erkannt werden.
Somit hatte Leonie keine Chance.
Bis einschließlich zur U4 war Leonie laut der Kinderärzte (die allesamt den Herzfehler nicht erkannt haben) immer kerngesund...
Leonie entwickelte sich auch prächtig, trank gut (sie wurde voll gestillt), wuchs gut und wurde ein richtig süßes Moppelchen mit ganz normalem Babyspeck. Sie lernte schnell und spielte fleißig, beglückte uns mit ihrem wunderschönen Lächeln und brabbelte uns vor allem morgens im Bettchen immer ganz süß voll Mit nicht einmal drei Monaten machte sie uns ein besonderes Geschenk: sie sagte bereits Mama allerdings auch zu Papa
Was aber niemand ahnte: In Wirklichkeit war sie schon schwer krank.
Dass sie beim Trinken ab und zu am Köpfchen schwitzte, fand niemand besonders besorgniserregend, die Hebamme meinte nur, dass ich Leonie dünner anziehen soll und dass das Schwitzen vom vielen Kuscheln auf dem Arm kommt und es normal wäre.... Auch die Kinderärzte bestätigten, dass alles in Ordnung ist. Wir wussten ja nicht, dass man über die Hälfte der Herzfehler nicht oder nur sehr schwer beim Abhören erkennt...
Als Leonie 3,5 Monate alt war, hustete sie auf einmal sehr doll und wir fuhren schnell zum Krankenhaus...wir dachten erst, sie hätte etwas verschluckt, auf jeden Fall kam mir der Husten komisch vor… von da an ging alles ganz schnell. Der Notkinderarzt in dem Krankenhaus war dieses Mal ein Kinderkardiologe. Dieser erkannte endlich die dramatische Situation und es wurde sofort der Rettungstransport in ein Herzzentrum veranlasst. Seitdem kann ich kein Blaulicht mehr auf der Strasse ertragen und verursache jedes Mal fast einen Crash, damit der Krankenwagen auch ganz schnell durchkommt :’(
Im Herzzentrum angekommen, befand sich Leonie bereits in einem tiefen kardiogenen Schock. Nie werde ich vergessen, wie hilflos und apathisch meine Kleine in dem Kindersitz des Rettungswagens saß :’( Wir durften kurz zu ihr ins Zimmer auf der Intensivstation, sie schaute uns an und im selben Moment ging die Herzfrequenz nach unten: Herz- Kreislaufstillstand! Auch das hat sich mir eingebrannt: Wie sie uns anguckt und böse versucht zu schimpfen, weil ihr das alles gar nicht gefallen hat, mit ihrem Ärmchen nach uns schlug und wir dann raus geschoben wurden Dann das stundenlange Warten.... eine Blutlieferung nach der anderen wurde gebracht... und wir warteten mit derart angespannten Nerven, niemand, der es nicht erlebt hat, kann dies nachempfinden :’(.... Stunden später kam die Oberärztin mit einem sehr ernsten Gesicht (denken war uns mittlerweile nicht mehr möglich) und setzte sich zu uns mit den Worten: "Es tut mir leid, dass Sie ein so schwer krankes Kind haben". Ich dachte, sie würde uns verwechseln, da doch unsere Leonie immer kerngesund war, von wem um Himmels willen redete sie also???
Leonie wurde an eine Herz- Lungen Maschine angeschlossen, das bedeutete 90 Minuten REANIMATION! Für uns brach die ganze Welt in Scherben... Dennoch glaubten wir bis dahin noch an Wunder. Babys sind einzigartig und sie überraschen auch so oft die Ärzte mit unmöglichen Entwicklungen. Und so hofften wir... 12 Tage lang... dann musste die Herz- Lungen Maschine abgenommen werden. Sie länger dran zu lassen, war zu riskant und würde das Herz noch mehr schwächen.... Wir wurden darauf vorbereitet, dass sie diese OP nicht mehr überleben würde...
Aber sie überlebte. Glücklich lächelnd kam die Oberärztin nach der OP auf uns zu (das erste Mal, dass uns jemand anlächelte!!!!) und wir dürften zu ihr. Die Oberärztin warnte uns jedoch, dass sie nur höchstens ein paar Stunden schaffen könne... Aber sie lebte... sie überlebte die Nacht und den kommenden Tag. Das Herz war durch die Medikamente stabil. Das Köpfchen jedoch machte uns große Sorgen. Auch das Wasser in ihrem Körper, durch die Maschine und durch das Herzversagen musste durch eine Dialyse rausgeschwemmt werden. Tag und Nacht waren wir bei ihr. Wir redeten mit ihr, sangen ihre Lieder mit ihr und hofften und beteten. Nach weiteren 10 Tagen hatte sie plötzlich Herzaussetzer und ventrikuläre Extrastyolen, die Ärzte teilten uns mit, dass eine weitere Reanimation nicht erfolgen würde!!! Wir saßen also an ihrem Bettchen, sie hatte Herzaussetzer und niemand von den Ärzten, die rasch in den Raum eilten, half ihr!
11 Tage nach der 2. OP wurde ihr Herzschlag langsam immer langsamer. Das Herz unterstützende Medikament wurde eingestellt und verlor seine Wirkung. Dafür bekam sie jetzt wieder stärkere Schmerzmittel. 12 Tage nach der OP hörte ihr kleines Herz am Morgen ganz langsam auf zu schlagen. Die Welt hörte auf, sich zu drehen. Unser Leben war zu Ende.
Heute wissen wir: Leonie hatte einen reparablen Herzfehler und könnte heute ein gesundes 10,5 Monate altes Baby sein, wenn der Herzfehler im ersten Lebensmonat erkannt worden wäre.
Seitdem kämpfen wir dafür, dass alle Babys nach der Geburt das Anrecht auf ein Herzscreening (so wie bereits das Hör- und das Hüftscreening Standard sind) bekommen:
- Pulsoxymeter (24h-48h nach der Geburt)
- Messen der Blutdruckdifferenz zwischen Händen / Füßen
- Herzultraschall (zwischen dem 1. und 3. Tag nach der Geburt)
- EKG (LongQT Syndrom – eine nachgewiesene Ursache für SIDS)
Nur dann ist gewährleistet, dass nicht mehr hunderte Babys jedes Jahr einen vermeidbaren (!!!) Tod sterben müssen.
Zudem fordern wir mehr Aufklärung für die werdenden Mütter, die dieses hohe Risiko in der Regel gar nicht kennen und deshalb auch nicht auf die Idee kommen würden, solch eine Untersuchung zu fordern...
Und die Ärzte bieten sie leider nicht an....
Dabei wird jedes 100. Baby mit einem Herzfehler geboren und diese Herzfehler sind die häufigste Todesursache von Babys im ersten Lebensjahr. Zwischen 460 und 600 Babys bezahlen das jedes Jahr mit ihrem Leben.
Dies ist auch keine Frage der Krankenversicherung, Leonie war Privatpatientin...
Leonies Schicksal habe ich am 10.6.14 gepostet und innerhalb dieser wenigen Tage fast 1,5 Mio Menschen erreicht und hoffe, es werden täglich mehr. Mittlerweile erreichen mich sogar schon Beileidsbekundungen aus Florida... Dieser ganze Rummel interessiert mich jedoch nicht und eigentlich ist das auch nicht so meins.... Ich möchte jedoch erreichen, dass ein Herzscreening schnellstmöglich für alle Babys - ausnahmslos - nach der Geburt durchgeführt wird.
Nach Leonies Tod hatte ich zuerst einmal Kraft gesammelt, um überhaupt an die Öffentlichkeit damit zu gehen, zuerst via facebook... des Weiteren sind wir mit diversen Politikern, Verbänden, Medien in Kontakt... eine Petition über den Bundestag ist ebenfalls in Vorbereitung. Ich habe außerdem eine Facebookgruppe gegründet, in der alle, die gern mithelfen wollen, herzlich willkommen sind, damit wir alles besser organisieren und abstimmen können und die bereits hunderte Mitglieder zählt... es ist auch ein Flyer in Arbeit in der Größe des Mutterpasses, der an alle Frauenärzte versendet werden soll, damit dieser jeder werdenden Mama automatisch mit dem Mutterpass zusammen mitgegeben werden kann. Zudem schreiben wir alle (hoffentlich) Kliniken, Klinikverbände, Hebammen etc an sowie sind mit den Krankenkassen bereits schon in Kontakt. Auch bin den Kinderkardiologen trete ich in Kontakt, um diese zu überzeugen, von sich aus auf die Kliniken zuzugehen und neue Wege zu beschreiten und zu kooperieren.
Was kann man noch tun?
Um diese Aufklärung in die Öffentlichkeit zu rücken und die Notwendigkeit eines Herzscreenings bekannt zu machen, benötigen wir jedoch Hilfe. Ihre Hilfe. Viele Menschen interessieren sich für Leonie aber noch mehr würden sich interessieren, wenn sich eine breit bekannte, in der Öffentlichkeit stehende Persönlichkeit mit viel Herz und eigenen Erfahrungen, was dieses Thema angeht, dafür einsetzen würde. Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie sich dieses Themas annehmen würden und danke Ihnen sehr, dass Sie den Text bis hierher gelesen haben.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich von Ihnen oder Ihrem Team hören / lesen würde. Vielen Dank.
Liebe Grüße
Kathi mit Leonie für immer im Herzen
https://www.facebook.com/pages/Sternenkind-Leonie/1470683853150144
