www.maelsleben.ch
Während des ganzen Novembers möchten wir ein paar Organisationen und Projekte vorstellen, die wir kennen und schätzen gelernt haben und die wir unterstützen möchten. Weil deren Tun, deren Energie, Kraft und Motivation uns in den letzten Monaten selber sehr geprägt haben. Wir möchten mit einem guten Beispiel voran gehen und hoffen, dass wir möglichst viele von Euch dazu motivieren können, in den nächsten Tagen hier mitzulesen, Neues zu erfahren und vielleicht auch – wie wir – Wesentliches dazu zu lernen.
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“Es gehört zum Schönsten am Elternsein, sich täglich an der Entwicklung der eigenen Kinder erfreuen zu dürfen. Vom ersten Lächeln, dem ersten Wort, über den ersten Schritt, die erste windelfreie und trockene Nacht bis hin zur ersten Velofahrt oder dem ersten Schultag – jeder Schritt macht die Eltern stolz und erfüllt sie mit Freude, jede Weiterentwicklung beruhigt sie und macht sie bezüglich der Zukunft zuversichtlich.
Umso schwerer ist es für Eltern, in ständiger Sorge und Angst beobachten zu müssen, dass die Entwicklung des eigenen Kindes ab einem bestimmten Punkt in seinem Leben sozusagen im Rückwärtsgang erfolgt. Maels Eltern müssen das, denn der 5 1/2-jährige Mael leidet an der seltenen Stoffwechselkrankheit Niemann Pick C. Maels Eltern wissen, dass sie ihr Kind auf schlimme Art und Weise schleichend verlieren werden. Sie schauen hilflos zu, wie Mael in Zukunft all seine erlangten Fähigkeiten wieder verlieren wird.”
So schrieb ich im letzten April, nachdem ich Claudia und ihren Sohn Mael kennen lernen und mehr über ihr Leben mit ihrem Bub erfahren durfte, der an der seltenen Krankheit Niemann Pick C leidet.
Mael bastelt gern.
Niemann Pick C ist eine Stoffwechselkrankheit, die zu einer Ansammlung von körpereigenem Cholesterin in verschiedensten Organen wie Milz, Leber, Lunge, Knochenmark und Gehirn führt. Als Folge der übermässigen Ansammlung von Cholesterin in den Zellen wird die Zellfunktion so erheblich gestört, dass es zum Zelltod kommt. Je nach Auswirkungen auf die betroffenen Organe variieren das Krankheitsbild und der Krankheitsverlauf sehr. Es wird meist unterschieden zwischen einer frühkindlichen, einer jugendlichen und einer erwachsenen Form. Die Krankheit zeigt sich vorwiegend durch neurologische Symptome und führt in der Regel in den ersten zwei Lebensjahrzehnten zum Tod. Mael hat im Moment eine rund dreifach vergrösserte Milz und bereits mehrere neurologische Symptome. Mael ist schweizweit der jüngste Niemann Pick C-Patient, liegt aber mit seinen 5 Jahren im internationalen Durchschnitt, da bei dieser Krankheit die ersten Symptome mit rund 6 Jahren auftreten. Niemann Pick C ist wenig erforscht und derzeit nicht heilbar. Maels Lebenserwartung liegt bei 16 Jahren.
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Claudia setzt sich dafür ein, dass die medizinische Forschung gefördert und sowohl die Politik als auch die Öffentlichkeit für das Thema “seltene Krankheiten” sensibilisiert werden. Dafür hat sie zusammen mit anderen betroffenen Familien den Verein NPSuisse gegründet.
Weil sie und ihre Familie sich aber auch bewusst sind, im Kampf gegen diese Krankheit nur wenig tun zu können, möchte Claudia vor allem für Mael da sein und ihm sein Leben so schön wie nur möglich gestalten und ihn mit verschiedenen Therapien zu unterstützen. Dafür wird die Familie in Zukunft aber auf verschiedenste Hilfe angewiesen sein, welche leider zum Teil von den Versicherungen nicht vergütet wird. Auch die Teilnahme an internationalen Forschungsprojekten oder Meetings verursachen Reisespesen. Deshalb hat Claudia für Mael und andere Menschen mit seltenen Krankheiten auch den Verein Maels Leben gegründet. Mit dem Verein will die Familie nicht nur Mael unterstützen, sondern ganz konkret spezielle Hilfsmittel, Reisespesen oder Therapien von Menschen mit seltenen Krankheiten finanziell unter die Arme greifen und auch andere Hilfsangebote gezielt fördern.
Wir haben für den Verein Maels Leben eine Einzahlung getätigt und werden unseren Blog sowie unsere Facebook-Seite jederzeit als Plattform zur Verfügung stellen, um Claudia und den Verein weiter zu unterstützen.
Wer ebenfalls Unterstützung anbieten möchte, kann dies über eine Spende tun oder aber auch als Mitglied oder Partner aktiv sein – entweder zugunsten von Maels Leben oder NPSuisse.
Weitere Infos zur seltenen Krankheit Niemann Pick C und zum Verein findet Ihr hier:
- Mael – ein Leben im Rückwärtsgang
- www.maelsleben.ch
- https://www.facebook.com/maeloetterli
- www.npsuisse.ch
Im Rahmen der November-Spendenaktion bereits vorgestellte Organisationen und Projekte:
- HELKI: Hilfe für Eltern und Kinder
- Das seltene Dravet-Syndrom
- herzensbilder.ch schenkt Erinnerungen
