Meckerpost - Unsichtbare Erkrankung/Behinderung

Meckerpost - Unsichtbare Erkrankung/Behinderung
Guten Tag :)
Nervenschmerzen gehören ja in der Regel zu den unsichtbaren Erkrankungen bzw. Behinderungen. Man sieht es nun einmal nicht, außer die Muskeln zucken oder die Haut verändert sich. Mein Fuß wird zum Beispiel an manchen Tagen dick und blau, aber solange ich nicht barfuß herumlaufe sieht man das ja nicht. Die Nervenschmerzen im Gesicht sieht man allerhöchstens, wenn mein Augenlied pausenlos zuckt. Aber das passiert wirklich selten und oft ist es auch so, dass dass zucken nur unangenehm und nicht schmerzhaft ist.
Es gibt so einige Aussagen, die ich mittlerweile bewusst überhöre. Wobei mich einiges davon immer noch auf die Palme bringt, jedoch merkt man mir das meistens nicht mehr an. Irgendwann stumpft man halt einfach ab was unsinnige Kommentare betrifft.

"Man sieht die Schmerzen ja nicht"

Bingo! Irgendwann gewöhnt man sich an die Schmerzen und dann verzieht man nur noch das Gesicht, wenn die Schmerzen entsprechend stark sind. Ich bin sowieso kein Mensch, der so etwas vor anderen zeigt und ziehe mich dann zurück. Und das ist jetzt nichts ungewöhnliches, schließlich macht man sich so weniger angreifbar. Irgendwann weiß man auch, was die Schmerzen verstärkt und folglich vermeide ich es auch mich in Situationen zu bringen, die genau diese Schmerzen verursachen. Wahrscheinlich würden genau die Personen auch meckern, wenn man die Schmerzen zeigt. Schließlich soll man ja nicht so viel jammern. So Sprüche wie ich würde das ja alles nur wegen ein bisschen Aufmerksamkeit bzw. Mitleid erfinden höre ich deshalb auch so gut wie nie, da ich das alles sehr selten zur Sprache bringe.


"Ich hab auch manchmal Kopfschmerzen/Zahnschmerzen"

Weil auch Schmerz=Schmerz ist und man jeden Schmerz miteinander gleichsetzen und vergleichen kann. Also ich würde mich über ein "manchmal" freuen. Und ja die Trigeminusneuralgie zeigt manchmal ihr hässliches Gesicht in Form von Zahnschmerzen, jedoch sind diese absolut nicht mit normalen Zahnschmerzen vergleichbar. Es fühlt sich bei starken Attackenserien so an, als bräuchte man eine Wurzelbehandlung. Und an ganz schlimmen Tagen, da würde man am liebsten vor Schmerzen die Wände hochgehen. Ein wesentlicher Unterschied zu Zahnschmerzen? Bei Zahnschmerzen hilft meist ein freiverkäufliches Schmerzmittel und bei einer Trigeminusneuralgie eben nicht. Wenn der Nerv durch die Attacken so gereizt ist reicht schon der Luftzug beim Tür öffnen aus um eine erneute Attackenserie auszulösen.

"Es ist nicht so schlimm, wenn man deshalb nichts isst"

Diesen Satz habe ich schon öfters in abgewandelter Form zu hören bekommen. Auch von Ärzten durfte ich mir das schon diverse Male anhören. Wie wichtig die Nahrungsaufnahme an sich ist brauch ich wahrscheinlich nicht zu erwähnen. Ich hab Normalgewicht und da frage ich mich schon, ob die genauso bei einem Menschen mit Untergewicht reagieren würden? Oder wäre das nicht essen können dann nur eine Ausrede, weil man ja dünn sein will? So eine Aussage muss man nicht verstehen!

"Sie sind noch viel zu jung dafür!"

Also mich haben die Nervenschmerzen nicht nach meinem Personalausweis gefragt, als sie sich vor 14 Jahren ungefragt in meinem Körper breit gemacht haben. Ab welchem Alter hat man denn das Exklusivrecht darauf krank zu werden? Also ich hätte gerne mit 13 einfach nur ganz normale altersentsprechende Problemchen gehabt anstatt Stunden im Wartezimmer verbringen zu müssen, "nur" wegen Nervenschmerzen.


"Sie sind noch jung und das geht wieder weg!"

Mit 13 wurde mir gesagt, dass das mit den Schmerzen bis an mein Lebensende bleibt. Vielleicht gibt es wirklich einmal Medikamente, die mich nahezu schmerzfrei machen. Aber bisher sieht das nicht so aus und dieses Wissen belastet einen an manchen Tagen ungemein. Ich weiß halt, dass die Erschöpfung aufgrund der Schmerzen bleiben wird und es halt auch keine Garantie dafür gibt, dass das alles nicht noch schlimmer wird. Klar gewöhnt man sich an diese Gedanken, aber sie sind trotzdem nicht leichter zu ertragen und vor allem fürs Umfeld ist das auch sehr schwer.


"Wenigstens ist es kein Krebs!"

Was ist das bitte schön für ein Vergleich! Ist etwa nur Krebs eine schlimme Krankheit? Ist im Vergleich dazu etwa alles nicht so schlimm?  Damit will ich Krebs absolut nicht schön reden. Es geht mir einfach darum, dass diese Aussage in keiner Weise zu rechtfertigen ist. Man geht ja auch nicht hin und meint: "Na wenigstens ist dein Haus nur abgebrannt und nicht von einer Schlammlawine verschüttet wurden". Aber ich glaub Krebspatienten hören in die Richtung auch solche Sprüche wie: "Wenigstens ist es nicht der und der Krebs". Solche Worte braucht man einfach nicht.
Warum blogge ich über meine Erkrankung? Weil ich diese gerne sichtbar machen würde. Viele haben von der Trigeminusneuralgie(Nervenschmerzen im Gesicht) noch nie etwas gehört und das möchte ich gerne ändern. Auf meinem Instagram-Account schreibe ich manchmal über den Alltag, aber auf dem Blog möchte ich gerne etwas allgemeinere Einträge darüber haben. Und ich möchte auch gerne aufklären, da manche immer noch denken Nervenschmerzen sind ja gar nicht so schlimm. Das heißt wenn ihr Fragen zu dem Thema habt, dann könnt ihr mir diese gerne stellen. Das Thema "Nervenschmerzen" an sich hat unendlich viele Gesichter/Facetten und leider vergessen auch manche Ärzte, dass man den Patienten aus dem einem Textbuch in der Universität selten oder auch gar nicht antrifft.
Liebe Grüße
Weitere Einträge:
Nervenschmerzen - Was ist das?
Trigeminusneuralgie - Das Gewitter in meinem Gesicht
Innere Einstellung
Warum Aufklärung so wichtig ist
Wie kam ich zu der Diagnose?

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