So.. und da es schon sehr oft die Frage an mich gab was genau Maria für Therapien bekommt, gibt es eine Offenlegung gleich mal für alle die es interessiert und die sich nicht zu fragen trauen.
Und wenn ich schonmal dabei bin, gibt es gleich auch die aktuellen Hilfsmittel dazu.
Aber!!! Wichtig.. gäh… Jedes Kind ist unterschiedlich und hat spezielle Bedürfnisse. Unsere Therapien und Hilfsmittel, sind natürlich nicht als Anleitung zu verstehen.
Beginnen wir bei unserer Versorgung:
Wir haben kein SPZ! das zum ersten. Warum? Weil ich unser SPZ nicht mehr ertragen habe, und Maria auch so optimal versorgt wird. Hochlebe eine tolle Vernetzung. Ich kann euch sagen.. was eine Entlastung. Die ersten Monate kam ich mir so überflüssig vor, wie noch nie in den letzten Jahren. Jetzt gewöhne ich mich langsam daran.
Beim Spz gab es echt nur Probleme. Neben diesem grausigem Schubladen denken und katastrophale Untersuchungsbedingungen, gab es auch nur Probleme mit den Rezepten. Wie bitte soll ein Kind beurteilt werden , wenn Pysio, Ergo und Arzt mit Eltern und Kind auf kleinem Raum zusammen gepfercht sind. Während der Arzt einen fast um den Verstand redet und Fragen über Fragen stellt fummelt ein andere an deinem Kind herum, um die körperliche Entwicklung sich anzusehen, während dein Kind völlig in Panik gerät, genau aus diesem Grund und man keine Möglichkeit hat das Kind zu beruhigen oder Vorzubereiten oder oder oder.. Ich habe es gehasst. 2x habe ich mir das angetan! Danach war Schluss mit Lustig. Es stand fest. Das SPZ muss weg !
Wir haben das Glück das ihr Einzelfalltherapeut mit ihrer Physiotherapeutin verheiratet ist, und die beiden gleichzeitig privat befreundet mit ihrem Kinderarzt, Orthopädieärztin und dem Hilfsmittelherrn.. Ich muss gar nichts mehr machen.. =P
Wo man vorher die Probleme hatte weil niemand unter einander kommuniziert hatte, und jeder einer anderen Meinung war, läuft hier nun alles wie am Schnürchen. Jeder zieht am selben Faden, es wird am selben Ziel gearbeitet und ich muss mich weder um Berichte noch sonst was kümmern. Selbst Hilfsmittel besprechen sie untereinander und ich muss die Rezepte dann Ansicht nur noch beim Kinderarzt abholen. Man könnte meinen ich sei Faul =D wenn man das so liest..aber es ist das Beste was einem in solch besonderen Lebensumständen passieren kann.. Und bei Gott, was bin ich dankbar dafür! Ich kenn auch die andere Seite, die mich fast in den Wahnsinn getrieben hat, und mich so stark in allem Verunsichert hat, das ich hätte schreien können.
Aber nun zu unseren Therapien.
- 1x die Woche für 3 Std ist Maria mit ihrem Einzelfalltherapeuten unterwegs. Er ist unter anderem ausgebildeter Konduktor ( konduktive Therapie) und Halliwick Therapeut. Zu Halliwick habe ich leider nur eine englische Erklärung gefunden. Sie bekommt dort sozusagen entweder Therapie nach Petö, geht schwimmen und ab und an auch mal Therapiereiten, was der Verein übernimmt. Dazu hat er auch eine Musikgruppe für behinderte Kinder, zu der wir wirklich wirklich schon lange mal hinwollten.. aber Noah war einfach noch zu klein dafür.. aber bald!
- 1x die Woche ist sie bei der Physio wo auch konduktive Therapie mit ihr gemacht wird
- 1x die Woche ist sie bei einer anderen Physio, wo es rein um Tonussenkung und Muskelaufbau geht. Dort wird z.b. mit dem Galileo gearbeitet
- 1x die Woche für 3 Std hat sie eine andere Einzelfallhilfe, die mit ihr feinmotorische Dinge macht, Logopädische Übungen im Spiel mit einfließen lässt und in ihrer Kita hospitiert und ihre Erzieherin anleitet.
zu unseren Hilfsmitteln:
- wir haben einen Rollstuhl der Firma 4ma3ma . Diese sind so klein und leicht, das selbst die kleinsten damit toll alleine zurecht kommen. Wir sind wirklich zu frieden! Also falls ihr darüber nachdenkt einen Rollstuhl zu beantragen, schaut euch das hier mal an!
- Dann hat sie einen Grillo. das ist ein Gehtrainer den sie vorwärts wie auch Rückwärts nutzen kann… hier der Link
- Wir haben einen Therapie Stuhl, der für sie ausreicht und mit dem sie nicht übertherapiert ist.
- Sowie zum basteln und malen 2x den Pal. Einen für daheim und einen für die Kita
- Und unser Bett ist von Freistil. Wir haben uns für dieses entschieden, da man es bis ganz auf den Boden fahren kann, und es ihr dadurch ermöglich alleine raus und rein krabbeln zu können. Wie jedes andere Kind auch gerne mal immer wieder aus seinem Bett des abends kommt… bissen stressig für uns, gibt ihr aber enorm viel Freiheit und Normalität. Die Türen kann man vorne übrigens komplett öffnen.
- des weiteren haben wir eine Matte, auf der wir als die kleiner war toll Stufen hoch kommen üben konnten, die toll für Dehnungen ist und aktuell vor der Couch steht, um ihr den Auffand Abstieg alleine zu ermöglichen.
- und den Scoot von firefly. Hier der passende Bericht darüber. Der Scoot im Einsatz
- ansonsten gibt es noch Neuroswing Orthesen, aus 2 Elementen, eine Badeliege, Autositze und ein Fahrrad was ich aber nicht besonders erwähnenswert finde.
So und nun schießt ihr mal los, wie schaut es bei euch aus? Welche Therapien macht ihr ? Positive und Negative Erfahrungen? Welche Hilfsmittel habt ihr und seit ihr zufrieden? bin sehr gespannt!
