Es gibt Eltern, die haben für ihr Kind die Diagnose erhalten, dass es nur eine funktionierende Herzkammer hat, dass es also nur ein halbes Herz hat. Ein Schock, der bei Betroffenen viele Ängste, Unsicherheit und Tränen auslöst und sofort an Intensivmedizin, Ärzte, Schmerzen und Kampf denken lässt. Für herzkranke Kinder und ihre Familien eine unglaublich belastende Situation. Dennoch: Kinder mit einem Fontanherz können voll im Leben stehen, es gibt eine Zukunft mit einem herzkranken Kind und dass es so ist, beweist Stefanies Familie stellvertretend für andere betroffene Eltern:
Familie Steiner erzählt dem Beobachter ihre Geschichte
“Immer wieder fuhr der Arzt mit dem Ultraschallkopf über die gleiche Stelle an ihrem Bauch. Er schwieg, doch Stefanie Steiner, 31, fühlte sich immer elender. Auf schlechte Nachrichten hatte sie sich zwar eingestellt. Der Gynäkologe hatte beim ungeborenen Kind eine verdickte Nackenfalte festgestellt – ein Verdacht auf Trisomie 21 oder einen Herzfehler. Was dann folgte, zog ihr trotzdem den Boden unter den Füssen weg. Ihr Sohn, so teilte ihr der Arzt in der 19. Schwangerschaftswoche mit, habe nur ein halbes Herz. Ihm fehle die linke Herzkammer – jene also, die das sauerstoffangereicherte Blut in den Körper pumpt und aus der normalerweise die lebenswichtige Aorta führt. Drei Möglichkeiten hätten Steiner und ihr Mann Rolf, 30: eine späte Abtreibung, das Kind nach der Geburt umsorgen und sterben lassen oder mehrere schwere Herzoperationen in den ersten Lebensjahren. Für die Steiners stand sofort fest: Ihr Sohn sollte alle medizinische Hilfe bekommen, die die Spezialisten bieten konnten.”
Dies ist ein Auszug aus der berührenden Geschichte, welche die Familie Steiner dem Beobachter erzählt hat. Die Fortsetzung könnt Ihr direkt hier weiter lesen.
Die Familie Steiner weiss: Nach der Diagnose univentrikulärer Herzfehler steht den meisten Kindern und ihren Familien ein langer und beschwerlicher Weg bevor, begleitet von häufigen und langen Spitalaufenthalten, Ängste und der Ungewissheit, wo der Weg hinführt.
Deshalb hat Stefanie Steiner den Verein Fontanherzen.ch gegründet, in dem sich Betroffene zusammenschliessen, um gemeinsam für Unterstützung zu kämpfen. Fontanherzen Schweiz möchte insbesondere:
- Informationen zu den Herzfehlern und zum Fontankreislauf zur Verfügung stellen und Erfahrungen teilen
- informieren, was Eltern und ihrem Kind aus sozialrechtlicher Sicht zusteht
- die Öffentlichkeit sensibilisieren und über schwere Herzfehler aufklären
- sich dafür einsetzen, dass schwer herzkranken Kindern und ihren Familien eine familienorientierte Rehabilitation nach grossen Operationen ermöglicht wird
- zeigen, dass ein schwerer Herzfehler nicht nur Angst und Ungewissheit bedeutet, sondern auch ganz viel Freude mit und an seinem Kind
Nicht zuletzt kämpft die Familie Steiner im Namen aller Betroffenen dafür, dass ihre herzkranken Kinder ihr Lachen nie verlieren und deren Eltern die nötige Unterstützung erhalten. Das Erreichen der Vereinsziele kann durch Spenden unterstützt werden.
Weitere Informationen findet Ihr auf der Webseite des Vereins Fontanzherzen Schweiz oder auf Facebook. Zusätzlich findet Ihr hier den Link zum Beobachter-Artikel sowie zu einem Video.