"Die Last, die du nicht trägst" von Roswitha Geppert-vom Leben mit einem Kind mit einer schweren geistigen Behinderung

Tino ist zwei Jahre alt, als den Eltern im Arztzimmer fast beiläufig gesagt wird: Bei nicht sofort erfolgter Behandlung, degenerativ, folgende irreparable Gehirnschäden.

Nicht die Mütterberatung: „Das wächst sich raus, Spätentwickler“, und nicht der Nervenarzt: „Ich kann nichts finden“, haben Recht behalten. Tino ist kein Spätentwickler, er leidet an Phenylketonurie.

Seine Mutter gibt ihren Beruf als Regieassistentin am Theater auf, um ganz für Tino da sein zu können. Ihr Mann fühlt sich nicht gesehen, will eine normale Ehe, ist empathielos und verzweifelt. Er fällt durch die Prüfung seines Fernstudiums. Aus Verzweiflung schlägt er das Kind. Er droht es ins Heim zu stecken.

Traute kämpft. Tägliche krankengymnastische Übungen, die Nahrungsumstellung, das Betteln bei der Westverwandschaft um frisches Obst, tägliche Fördereinheiten. Tino lernt dank ihr laufen und Mama sagen. Immer wiederkehrende Klinikaufenthalte, viele Nächte ohne Schlaf: Tino schreit und randaliert in seinem Gitterbett, Isolation. Was soll aus ihrem Kind werden, wenn sie einmal nicht für es da sein kann?

Noch ist Tino klein. Immer ist die Verzweiflung da, die Hoffnung und das Anpacken. Sie beginnt unentgeltlich in einem christlichen Kinderheim für schwerstbehinderte Kinder zu arbeiten. Ihren Sohn darf sie mitnehmen. Sie sind zu zweit für 18 Kinder. Wecken 6.00 Uhr, im Akkord waschen und anziehen, 7.00 Uhr Frühstück. Putzen, desinfizieren, einkaufen, 11.00 Mittagessen, 12.00 Uhr Mittagsschlaf, die Kinder werden teilweise fixiert.

Die Schwestern lieben ihre Arbeit, es erfüllt sie, trotz 380 Mark im Monat, keinen Prämien und einer Arbeitsbelastung wie im Stahlwerk.

Der autobiografische Roman Roswitha Gepperts erschien 1978 in der DDR.

Der Roman hat mich sehr berührt in seiner Ehrlich-und Schonungslosigkeit. Zudem weckte er Erinnerungen an meine frühen Arbeitserfahrungen in der DDR (1988). (Rehazentrum Halle-Neustadt und Katharinenhof in Großhennersdorf.) Die Diskrepanz zwischen der Liebe zu den Kindern und den unzureichenden Umständen in allen Bereichen. Räumliche, personelle, zeitliche, unzumutbare Zustände in der DDR auch Ende der Achtziger Jahre noch.

Es ist ein Buch über das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind, das aus Elternsicht geschrieben, den Kampf an allen Fronten zeigt, zu einer Zeit als die Bedingungen hoffnungslos waren.

Trotz allem ist es ein Hoffnung machendes Buch. Zutiefst menschlich, kämpferisch und voller Liebe.

Zur Autorin: Roswitha Geppert wurde 1943 in Leipzig geboren und studierte Theaterwissenschaften. Sie arbeitete als Regieassistentin und später als freie Autorin, Redakteurin und Pressereferentin.

Ihr autobiografischer Roman“Die Last die du nicht trägst“, erschien 1978 im Mitteldeutschen Verlag Halle

Roswitha Geppert starb 2018.