Aufmerksamkeitstag für seltene Erkrankungen

Aufmerksamkeitstag für seltene Erkrankungen
Guten Morgen :)
Heute ist der Aufmerksamkeitstag für seltene Erkrankungen. An diesem Tag soll der Fokus besonders auf den über 6.000 seltenen Erkrankungen liegen. Darunter fällt jede Erkrankung in der EU, welche unter 0,05%(5 von 10.000) der Menschen betrifft. Ungefähr 80 % dieser Erkrankungen sind übrigens genetisch bedingt, wobei die Hälfte der Betroffenen noch Kinder sind.
Das Problem an diesen Erkrankungen ist einfach, dass oft sehr wenig Geld in die Forschung fließt und auch viele Ärzte noch nie etwas von den Erkrankungen gehört haben. Es findet halt kaum Aufklärungsarbeit statt und wenn geht sie oft unter, da für die Erkrankungen mit vielen Betroffenen natürlich viel größere Kampagnen geschaltet werden können. Leider hat das auch zur Folge, dass der Weg zur Diagnose meistens sehr lang ist und teilweise erst einmal komplett falsch behandelt wird. Wegen manchen seltenen Erkrankungen muss man lange Wege in Kauf nehmen um dafür eine adäquate Behandlung zu bekommen und teils muss man dafür quer durch Deutschland reisen. Das setzt natürlich voraus, dass die Erkrankung festgestellt wird und es überhaupt eine Behandlungsmethode gibt was leider nicht immer der Fall ist. Oft werden dann nur die Symptome gelindert um das alles erträglich zu machen. Je nach Krankheitsbild hat man jedoch die Zeit und die Energie für lange Anfahrten nicht.
Der Tag fand ursprünglich am 29.02.2008 statt, da ein Schalttag so selten vorkommt. Um jedoch jährlich darauf aufmerksam machen zu können wird das ganze am 28. gefeiert.

Trigeminsneuralgie

Aus den unzähligen Erkrankungen möchte ich gerne die herauspicken, die mich selbst betrifft: Trigeminusneuralgie.
Der Trigeminusnerv(Nervus trigeminus) ist ein sogenannter Drillingsnerv und befindet sich im Gesicht. Es handelt sich hierbei um den V. Hirnnerv. Er meldet zum Beispiel, wenn etwas das Gesicht berührt, die Temperatur sich verändert und er ist auch unter anderem für die Bewegung der Kiefermuskulatur zuständig.
Es wird davon ausgegangen, dass momentan 0,01% der Menschen weltweit an dieser Erkrankung leiden und viele davon gar nichts wissen. Es gibt unzählige Erkrankungen, welche Gesichtsschmerzen mit sich bringen und das reicht von einer Neuralgie, über CMD bis zu Fascialmigräne und Clusterkopfschmerzen. Aber auch Erkrankungen wie Nasennebenhöhlenentzündungen, Zysten oder Zahnprobleme können Schmerzen verursachen. Jetzt liegt es natürlich am Arzt die richtige Erkrankung festzustellen und wenn der die Trigeminusneuralgie nicht kennt, dann diagnostiziert er natürlich erst einmal eine der gängigen Erkrankungen. Ich hatte auch schon Entzündungen bescheinigt bekommen, welche aber gar nicht vorhanden waren.
Bei der Trigeminusneuralgie handelt es sich um eine Ausschlussdiagnose, weshalb man meist neben einem Neurologen auch einen Zahnarzt und einen HNO-Arzt aufsuchen darf. Es gibt auch Fälle bei denen Patienten erst einmal munter die Zähne behandelt wurden, weil sich die Schmerzen kaum von sehr starken Zahnschmerzen unterscheiden. Jedoch ist es für gewöhnlich so, dass der Schmerz bei einer Trigeminusneuralgie von Zahn zu Zahn springt und selbst das ziehen von Zähnen lindert den Schmerz nicht.
Es gibt unzählige Auslöser für die Trigeminusneuralgie wie ein Blutgefäß, welches auf den Nerv drückt, MS, Tumore und vieles mehr. Auch eine Gürtelrose kann diese auslösen in Form einer Postzosterneuralgie. Der einzige gemeinsame Nenner bei all den Ursachen ist, dass die Isolierschicht der schmerzweiterleitenden Fasern des Trigeminusnerves geschädigt werden. Dadurch werden die Informationen falsch weitergeleitet und das Gehirn interpretiert das alles als Schmerz.
Bei der klassischen Form der Trigeminusneuralgie handelt es sich um einschießende Schmerzen und meistens ist der Patient zwischen den Attacken schmerzfrei. Jedoch kann es auch zu einem Dauerschmerz kommen, wenn zu viele Attacken hintereinander folgen oder die Erkrankung schon lange vorliegt. Bei der atypischen Form gibt es einen Dauerschmerz, der oft als brennend beschrieben wird. Bei den ganz starken Attacken ist kaum an etwas anderes zu denken als den Schmerz.
Bei der Trigeminusneuralgie können so Sachen wie kauen, Gesicht waschen, Wind/Luftstoß, Zähne putzen, gewisse Gewürze, flaches liegen, hoher Puls und vieles mehr die Schmerzen auslösen.
Ein anderer Name der Erkrankung ist Tic Douloureux, weil es zu unangenehmen Muskelzuckungen kommen kann. Das sieht dann mitunter so aus als würde einer zum Beispiel die ganze Zeit mit einem Auge zwinkern, dabei zucken die Muskeln wegen dem Nerv.
Bezüglich der Trigeminusneuralgie wird durchaus Forschung betrieben, aber trotz allem kennen viele Ärzte die Erkrankung nicht oder wenn halt nur aus einer Vorlesung in der einmal 5 Minuten darüber geredet wurde. Dadurch ist es für Betroffene sehr schwer einen Arzt zu finden, der das alles diagnostiziert und auch behandelt. Es gibt einfach zu viele ähnliche Erkrankungen, weshalb das Wissen zum Thema TN so wichtig ist!
Selbst die Weltgesundheitsorganisation hat die TN noch nicht als Krankheit anerkannt, dabei leidet 1 von ungefähr 20.000 Menschen an dieser.
Es würde vor allem Betroffenen unheimlich helfen, wenn einmal mehr Leute von dieser Erkrankung wüssten. Es sind halt nicht nur ein wenig Zahnschmerzen, die mit einem freiverkäuflichen Schmerzmitel aus der Apotheke behandelt werden können. Es ist eine ernst zunehmende Erkrankung, die leider kaum einer kennt.
Aus den oben genannten Gründen ist der 28.02 und der 07.10(Tag der Trigeminusneuralgie) besonders wichtig, da an diesen Tagen gezielt Veranstaltungen im Fokus der Öffentlichkeit stattfinden um Aufklärung zu betreiben.
Ich habe jetzt nur eine Erkrankung von über 6.000 genannt, da alles andere den Rahmen sprengen würde. Bekanntere Erkrankungen darunter sind zum Beispiel Trisomie 21 oder ALS.
Meine anderen Beiträge zum Thema Trigeminusneuralgie:
Trigeminusneuralgie
Ernährung
Op nach Janetta
Warum Aufklärung so wichtig ist
Wie kam ich zu der Diagnose?
Vielen Dank fürs lesen

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