An die Eltern die kürzlich erst die Worte ihres Arztes vernommen haben

Liebe Mama, Lieber Papa,

aus eigener Erfahrung weiß ich, welche Gefühlswelt du durchlebst und wie wirr Deine Gedanken sind! Du hast kürzlich eine Diagnose in Bezug auf Dein Kind erhalten. Ich habe eben diese Gefühle und Emotionen auch durchlebt. Es überwältigt dich, Du versuchst zu verstehen und du fragst dich selbst nach dem warum.
Das erste Mal wenn du die Worte des Arztes hörst, stehst Du vor einem Scherbenhaufen. Dann kommt der Kummer: Kummer darüber was du für das Leben deines Kindes geplant hast. Kummer über die ungewisse Zukunft. Du weinst vermutlich. Öfter sogar als dir lieb ist und du weinst heimlich. Heimlich! Du möchtest nicht dass irgendjemand sieht wie ge- und betroffen du bist.

Dein Arzt sagt Dinge wie dass es vielleicht nicht laufen können wird, dass Dein Kind Therapien benötigt, es wird vielleicht nie Selbständig sein und leben, vielleicht nie richtig sprechen .... Auch ich war in diesen Gesprächen; ich habe sie alle gehört, jedes einzelne Wort. Ich habe mich dafür geschämt mich schlecht zu fühlen und ich hatte Angst dass kein Mensch auf dieser Welt meine Gefühle verstehen würde. Ich schaute damals auf meine Tochter und dachte darüber nach was ihr das Leben bringen wird und wie sie leben wird. Wer wird sich um sie kümmern wenn ich nicht mehr da bin? Wird diese Gesellschaft sie jemals akzeptieren? Wird meine Tochter irgendwann mal heiraten? Kinder bekommen?

Ich habe mich gefragt ob ich das alles schaffe. Ich habe mich tatsächlich gefragt ob ich die Kraft für sie besitze. Habe ich die Power, die Geduld, den Feinsinn?
Es kommt der Punkt, da erzählst du den Personen in deinem näheren Umfeld was mit Deinem Kind ist. Warum Du so distanziert bist, warum Du Dein Baby noch nicht jedem vorgestellt hast, warum Du nicht mehr so oft da bist. Sie wissen vielleicht nicht dass Du von Termin zu Termin rennst oder noch immer im Krankenhaus bist, die klitzekleinen Hände hältst und betest dass die Dinge sich bessern. du informierst Dich und es bricht eine völlig neue Welt über dich hinein! Du nimmst unverständliche Fachausdrücke wahr und wirst mit Dingen wie Behindertenausweis, Pflegestufen etc. konfrontiert. Du setzt dich mit Behörden und Krankenkassen auseinander. Du bemühst Dich um Termine und Therapien und zwischendurch versuchst du irgendwie eine Pause zu bekommen. Aber während du versuchst zu schlafen denkst Du bereits an Morgen und was Du alles für Dein Kind tun kannst. Mache ich wirklich genug?

Die Wahrheit ist, niemand kann wirklich verstehen was Du fühlst. Niemand kann es verstehen, der nicht selbst mit seinem „besonderen" Kind diesen Weg geht. Die Menschen können es sich vielleicht vorstellen aber die wenigsten können es wirklich, ehrlich und in vollem Umfang nachvollziehen. Sie sehen nicht wie hart es sein kann dein Kind auf seiner Reise zu begleiten, zu erziehen und für seine Rechte und Akzeptanz zu kämpfen. Wie hart es ist den Kopf dabei oben zu behalten!

Damit bist du nicht alleine - dort war ich auch!

Aber ich verspreche Dir eines: Auf stürmische und schlechte Tage folgen meist Tage voller Sonne und Hoffnung.

Woher ich das weiß?

Die Zeit hat es mir gezeigt. Die Erfahrung hat es mich gelehrt! Den Weg den du beginnst zu gehen, bin ich schon ein paar Meter beschritten. Es wird deine neue Normalität.

Neben all der Sorgen wirst Du auch eine Menge Freude und Akzeptanz erfahren. Die kleinsten Fortschritte sind wie kleine Siege. Niemand kann die Intensität dieser Gefühle nachvollziehen und niemand wird sie dir nehmen. Du bist stolz jedes kleine Ziel auf Deiner Reise und du willst deine Freude mit der Welt da draußen teilen.
Deine (neuen) Bekanntschaften werden verstehen warum du in der letzten Minute abgesagt hast, okay, sie werden es zu verstehen! Aber das wird erst passieren wenn Du bereit bist darüber zu reden. Du wirst Unterstützung erfahren. Mit anderen, betroffenen, Familien zu sprechen und meine Geschichte mit ihnen zu teilen, hat mir unendlich viel geholfen, das war meine kleine Therapie!

Mit der Zeit wirst du all diese furchtbaren Gefühle vergessen, die du einst gefühlt hast. Du fühlst Liebe, Liebe zu deinem Kind und du wirst die Stärke und Power für diese aufregende Reise finden. Du wirst das kleine Wunder erkennen, dass dein Kind so heranwächst wie es sein soll, es ist und bleibt Dein Kind! Ein Wunder und ein wundervolles Geschöpf! Du wirst stolz sein! Du wirst lachen aber du wirst auch weinen. Tränen der Hoffnung und Tränen der Unsicherheit! Es wird Tage geben da wirst du Dein Kind mit anderen vergleichen, diese Momente werden kommen! Du weißt dass man es nicht sollte, aber hey - es ist Okay! Mir passiert das heute noch ab und zu! Aber für mich ist es die Motivation weiter zu machen wenn ich die Entwicklung betrachte und auf mich wirken lasse!

Die Sonne wird deinen weg öfter kreuzen als Du momentan denkst. Und ich hoffe es werden wolkenlose, sonnige und klare Tage.

Lass Dir keine Angst vor dem großen Unbekannten einjagen.
Das große Unbekannte hält eine Menge magischer Momente für dich und euch bereit!

Liebe Grüße von irgendeinem Elternteil eines „besonderen" Kindes!


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