ich kann es noch immer nicht glauben. Ich habe tatsächlich am 06.07.17 diesen Beitrag vergessen zu veröffentlichen, denn da wäre eigentlich eine neue Folge 20 Tatsachen über dran gewesen.
Das muss etwas mit dieser Schwangerschaftsdemenz zu tun haben. Na zum Glück hab ich es noch gemerkt, denn diese 20 Tatsachen über berühren mich sehr und ich freue mich auch so riesig das Beate mitmacht und uns in ihre kleine Welt mitnimmt. Dieses Thema ist auch noch immer Tabu und das darf einfach nicht sein.
Also Viel Freude mit 20 Tatsachen über Autismus
Hallo ihr lieben Gluckenleser, ich bin Beate, verheiratet, habe zwei Söhne (Jonas 10 & Finn 5) und blogge seit über 5 Jahren auf dem Familien- und Lifestyle Blog Chaoshoch4. Vor ein paar Wochen kam ich mit der lieben Dani ins Gespräch. Als sie mitbekam, dass meine beiden Söhne ASS (Autismus Spektrums Störungen / Autismus ) Kinder sind, hat sie gefragt ob ich nicht vielleicht Zeit und Lust hätte, an ihrer „20 Tatsachen über..." Serie mitzuwirken. Nun, da bin ich.Mit 20 Tatsachen über den Autismus meiner Kinder und wie dieser unser kleines 4-Zimmer Häuschen ins ultimative Chaoshoch4 gestürzt haben.
Jedoch beachtet bitte, dass es sich nicht um einen allgemeinen Autismus Leitfaden handelt. Alles, bezieht sich allein auf UNSERE Erfahrungen mit UNSEREN Kindern in UNSEREM Alltag mit dieser Behinderung.-
Die wichtigste Regel beim Thema ASS ist: Nicht alle sind wie „Rainman" - Jeder Autist ist anders!
„Tatsächlich ist der Vergleich mit „Rainman", der Häufigste, der mir in den letzten Jahren entgegengebracht wurde, wenn das Thema auf Autismus und meine Söhne kam."Man kann Parallelen im Verhalten finden, aber ebenso auch Unterschiede. Die Grenzen zwischen den einzelnen Autismusarten sind so schwimmend, dass Ärzte immer weniger von „Asperger Syndrom", „frühkindlichem Autismus", „Atypischen Autismus" usw. sprechen, sondern immer mehr von „Autismus Spektrums Störung" als umfassender Begriff genutzt wird. -
Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung
Häufig spielen noch weitere (Entwicklungs-) Störungen eine Rolle: z.B. Epilepsie, Inkontinenz, über- oder unterdurchschnittliche Intelligenz, sprachliche und / oder motorische Entwicklungsverzögerungen und Wahrnehmungsstörungen. - Autismus Spektrums Störung wird von Impfgegnern in den Medien häufig als Impfschaden verkauft. Nach heutiger medizinischer Sicht, handelt es sich aber um einen Gendefekt.
-
Autismus ist keine Krankheit und kann somit auch nicht mit Medikamenten geheilt werden.
Aber mit Hilfe unterschiedlicher Förderungsangebote, bei meinen Kindern z.B. TEACCH und das spielerische einüben alltäglicher, sozialer Kompetenzen und Situationen, wie zum Beispiel das Einkaufen von Brot, können auch Kinder mit einer ASS später auf eigenen Beinen stehen und ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben führen. - Autismus ist häufig eine „unsichtbare" Behinderung und wird von Außenstehenden häufig missverstanden / fehlinterpretiert.
-
„Für mich sind Autisten nicht behindert, sie sehen die Welt nur mit anderen Augen"
Diesen Satz habe ich als Mutter von Außenstehenden ungefähr genauso oft gehört, wie den „Rainman" Vergleich. Gott sei Dank sieht unser Gesundheitssystem dies anders. In meinen Augen wird ASS zu Recht als Behinderung angesehen. Denn diesen Menschen, bzw. meinen Kindern fällt es so ungemein schwer aus ihren Routinen herauszukommen und über den eigenen Tellerrand zu blicken das es nicht nur sie selbst, sondern unseren kompletten Familienalltag beeinflusst.
Ja, teilweise sogar bestimmt.Während der Kiga und Schulzeit muss ich als Mutter jederzeit abrufbar sein. Wir haben es irgendwann sogar so eingerichtet, dass wenn ich unterwegs sein sollte, jemand anruft und auf den AB spricht, ich diese Nachricht direkt via Email an mein Handy geschickt bekomme, damit ich zeitnah reagieren kann.Ein einzelner Situationswechsel oder ein einziges Ereignis kann einen „Overload" auslösen.So wollte die Erzieherin Jonas beim Laternen basteln, einmal zeigen das Kleister nichts ekliges, oder schlimmes ist. Sie hat ihm kurzerhand, mit dem Pinsel einen Klecks Kleister auf die Nase gepatscht.Was soll ich sagen? Auf Grund seiner Wahrnehmungsstörung der Haut, war der Tag gelaufen. Im Kindergarten, war es niemandem mehr möglich Jonas zu beruhigen. Ich wurde angerufen und musste ihn spontan abholen und den Rest des Tages daheim betreuen.Damals hatten wir noch keine Autismus Diagnose... wie hätte ich das also einem Chef erklären sollen?Ich bin wirklich Dankbar dafür, dass unser Gesundheitssystem Autismus als Behinderung anerkennt und die Krankenkassen den Pflegeaufwand erkennen. -
Overload
Einen Overload kann man mit einer Reizüberflutung vergleichen.
Autisten haben eine andere Wahrnehmung und können unterschiedliche Reize (Menschenmassen, Geräusche und optische Eindrücke) häufig nicht filtern / selektieren. Sie nehmen alles Zeitgleich wahr und werden regelrecht von den Reizen ihrer Umwelt erschlagen.
Wie sich ein solcher Overload äußert, hängt von der jeweiligen Person ab. Meine Jungs reagieren dann mit Flucht in einen ruhigen Raum, Ohren zu halten, brummen oder nervösem drehen von Gegenständen z.B. einer Salatschleuder oder einem Fidget Spinner. -
Meltdown
Meinen Jungs hilft es, sich aus solchen Overload Situationen zurück zu ziehen und an einen ruhigen Ort zu gehen. Ist dies jedoch nicht Möglich, kann der Overload zu einem Meltdown wechseln. Für Außenstehende wirken solche Augenblicke oft wie ein einfacher Wut- oder Trotzausbruch des Kindes. Es wird laut geschrien, unter Umständen sogar mit Gegenständen geworfen, sich selbst hin und her geworfen und/oder sogar aggressives Verhalten sich selbst und dem Gegenüber gezeigt.
Solche Meltdowns gehen für mich als Mutter echt an die Substanz. Zum einem Leide ich mit meinem Kind mit, versuche beruhigend auf ihn einzureden, und ihn aus der Situation zu holen. Zum anderen spüre ich die stechenden und abwertenden Blicke der Leute um uns herum während ich Arme und Beine soweit versuche festzuhalten, damit weder ich, andere oder meine Kinder selbst verletzt werden. „Das arme Kind", oder „die Mutter, hat ihre Kinder auch überhaupt nicht unter Kontrolle" sind regelmäßige Sätze die ich in solchen Augenblicke getuschelt hinter mir wahr nehme. Dabei hat es gar nichts mit Erziehung oder Fehlverhalten zu tun. -
Shutdown
Den Shutdown, kann man sich als einen mentalen Resetknopf vorstellen. Ein Error. Ein Bluescreen.
Nichts geht mehr. In diesem Moment ist Finn z.B. so überreizt und/oder mit einer Situation überfordert das er komplett abschaltet und gar nicht mehr ansprechbar ist. - Overload, Meltdown und Shutdown müssen nicht aufeinander aufbauen. Es kann auch der Overload übersprungen, und direkt ein Meltdown auslösen. Dies ist bei Finn z.B. kürzlich in der Kita passiert. Das Display seiner Uhr ist, beim runterfallen kaputt gegangen. Er war sofort, so überfordert von seinen eigenen Gefühlen und der Situation, dass er seinen Kopf mit voller Wucht auf die Tischplatte geschlagen hat. Das Ergebnis war, dass die Erzieher mich anriefen und ich mit ihm zum Kinderarzt gefahren bin... Gehirnerschütterung.
- Jungs sind statistisch gesehen häufiger betroffen als Mädchen
-
Wie wird so eine Autismus Spektrums Störung überhaupt diagnostiziert?
Da gibt es unterschiedliche Herangehensweisen. Es gibt Eltern, die zu einem Ortsansässigen Kinder und Jugendpsychologen gehen um ihr Kind dort testen zu lassen. Oder man lässt sich vom Kinderarzt in ein Sozial Pädiatrisches Zentrum (SPZ) oder ein Kinderneurologisches Zentrum (Kinz) überweisen. Dort lässt sich dann entweder eine stationäre oder ambulante Diagnostik durchführen. Abgestimmt darauf welche Auffälligkeiten bereits vorhanden sind und beobachtet werden müssen. -
Eine Diagnose bekommt man nicht über Nacht
Diese ASS Diagnostik kann sich über Wochen, Monate, sogar Jahre hinziehen. Immerhin werden bestenfalls alle Entwicklungsrelevanten Auffälligkeiten unter die Lupe genommen.
Bei uns lief es so, dass die Jungs bei den U-Untersuchungen, in manchen Entwicklungen so weit hinterher waren, dass der Kinderarzt uns in ein nahegelegenes SPZ (Sozial Pädiatrisches Zentrum) überwiesen hat. Dort arbeiten Kinderneurologen, Psychiater, Logopäden, Ergotherapeuten, Heilpädagogen etc unter einem Dach und beobachten in verschiedenen Sitzungen und Situationen das Verhalten des Kindes. Außerdem bekamen wir als Eltern für uns und die Erzieher der Kita Fragebögen zum ausfüllen und bewerten. An Hand dieser ganzen ambulanten Beobachtungen, welche sich über Wochen und Monate hinziehen werden dann Diagnosen gestellt und Mögliche Fördermaßnahmen, wie Logopädie, Autismus Spezifische Frühförderung, usw besprochen.
Bei Finn, hat die Ambulante Diagnostik jedoch nicht funktioniert. Ihn haben die Termine immer schon ausreichend aus seiner Routine gebracht, dass er sich vor Ort überhaupt nicht mehr auf die von ihm erwarteten Aufgaben konzentrieren konnte, und Beispielsweise stur mit Murmeln gespielt hat.
Für ihn wurde uns dann eine stationäre Diagnostik nahegelegt. Diese wurde dann binnen 5 Tage in einem Kinderneurologischen Zentrum im Bonn durchgeführt. Anhand unserer Berichte, Fragebögen und den dort gemachten Beobachtungen hatten wir dann auch bereits am vierten Tag seine ASS Diagnose.
In unterschiedlichen Facebook Selbsthilfe Gruppen, habe ich aber auch schon gelesen, dass die Diagnostik alleine von ortsansässigen Kinder und Jugenpsychologen durchgeführt wurde. Wie das abläuft kann ich euch, mangels eigener Erfahrung natürlich nicht sagen, aber offensichtlich führen auch bei der Diagnostik viele Wege nach Rom. -
Erste Auffälligkeiten zeigten sich bei unseren Jungs ab dem 3. Lebensjahr, in Form von extremen Situationsbedingten Reaktionen
Mit Jonas wollten wir z.B. zum 50. Geburtstag meiner Mutter in einem Restaurant Essen gehen. Er war allerdings schon beim Betreten des Restaurants mit der Umgebung und den Geräuschen so überfordert, dass ich mit ihm direkt in den Toiletten Flur flüchtete, damit er sich in meinem Arm erstmal in diese Situation „Essen im Restaurant" finden konnte. -
Eine Auffälligkeit macht noch eine Autismus Spektrums Störung...
... es ist eine Kombination aus vereinzelten Merkmalen. Wenn eine Situation nicht der alltäglichen Routine entspricht, z.b Frisörbesuche, Krankenhäuser, Kindergartenaufführungen oder sogar die Einschulungsveranstaltung, versuchen sich meine Kinder komplett dem Geschehen zu entziehen.
Finn macht dies in dem er, sich zurückzieht in einen separaten Raum oder zu uns als Eltern kuscheln kommt. Jonas wiederum legte sich dann mit dem Gesicht nach unten auf den Boden und war nicht mehr ansprechbar.
Auf Grund einer Wahrnehmungsstörung seiner Haut war es uns lange Zeit nicht Möglich ihn im Sommer mit Sonnencreme einzucremen. Für ihn fühlte es sich wie pure Säure an, mit der man ihn reinreiben wollte.
Zur WM hatte er sich für die Kindergarten WM Party natürlich ein Deutschland Trikot gewünscht. Dies haben wir gekauft, mit ihm. Als ich es ihm anziehen wollte, merkte er dass es sich anders anfühlt als der übliche Baumwollstoff und hat es letztlich nicht tragen können.
Während Finn, auch mit 5 Jahren noch kaum bis gar nicht spricht, hatte Jonas im Vergleich einen erstaunlich großen Wortschatz und konnte sich im gleichen Alter sehr gewählt ausdrücken: „Mama, was war das für eine Erschütterung?" lautete einmal die Frage als, wir über einen Hubbel fuhren.
Ich denke diese kleinen Beispiele zeigen schon ganz gut, das eine einzelne Überreaktion noch kein Grund zur Sorge ist. Es ist Menge der Auffälligkeiten die Ausschlaggebend ist. -
Wie kann man, als Außenstehender, Familien mit ASS Kindern helfen?
Erstmal mit weniger Vorurteilen. An Hand der bereits aufgeführten Beispiele, aus unserem Alltag konntet ihr bestimmt schon eine andere Sicht auf gewisse Situationen bekommen. Sie sind eben nicht immer so, wie es im ersten Moment scheint. Was wie ein einfacher Trotzanfall ausschaut, ist vielleicht grade der Zusammenbruch einer emotionalen kleinen Welt.
Wenn ich meinen 5 Jährigen im Rehabuggy durch den Media Markt bugsiere, heißt das nicht, dass ich dies tue weil er zu faul zum Laufen ist, sondern weil es die Situation erfordert.
Oder wenn er sich nicht höflich an der Fleischtheke bedankt, sondern nur brummt, heißt das nicht dass er schlecht erzogen oder unverschämt ist. Es liegt viel mehr daran, dass er nicht deutlich genug sprechen kann.
Was in solchen Momenten, am wenigsten hilfreich für alle Beteiligten ist, sind dumme Kommentare und Erwartungen. Ich gehe mittlerweile auf solche Leute direkt zu, konfrontiere sie mit ihrem Vorurteil und kläre die Situation auf. Was den Leuten dann plötzlich sehr peinlich ist, einfach weil sie nicht soweit gedacht haben, dass der Grund tatsächlich eine Behinderung sein könnte. Also wenn ihr das nächste Mal an der Supermarktkasse ein weinendes oder brummendes Kind seht, denkt einmal an diesen Beitrag zurück. -
Alles was hilft, abzuschalten und einen Overload zu vermeiden, ist erlaubt!
Dazu zählen auch Handyapps mit kleinen Logikspielchen, Puzzlen, oder welche die ein schnelles Reaktionsvermögen erfordern. Wichtig ist nur, dass sich das Kind darauf konzentrieren kann und es sich von negativen Reizen ablenken kann. -
Organisation und Teamwork sind die halbe Miete
Unser Leben mit zwei ASS Kindern wird täglich auf den Kopf gestellt. Beide haben zwar die Diagnose ASS. Dennoch sind sie sehr unterschiedlich, mit unterschiedlichen Bedürfnissen und Fördermaßnahmen. Für mich und meinen Mann bedeutet dies oft das wir uns selbst zurücknehmen müssen, um unseren Kindern gerecht werden zu können und ihnen den strukturierten Tagesablauf bieten zu können den die benötigen.
Das fängt bereits morgens, nach dem Aufstehen an. Mein Mann kümmert sich dann um Finn, macht ihn fertig für die Kita und setzt ihn auf dem Weg zur Arbeit dort ab. Während ich mich um Jonas kümmer, darum das er nicht im Winter mit einer kurzen Hose das Haus verlässt und seinen Schulbus erwischt.
Während Finn noch in der Kita ist, hat Jonas Montags schon Therapie. Auf dem Rückweg sammeln wir Finn dann in der Kita ein. Dienstags ist es genau andersrum. Ich hole Finn dann früher aus der Kita und fahre mit ihm in die Eifel zur Therapie, damit ich rechtzeitig wieder Zuhause bin, wenn Jonas aus der Schule kommt.
Glaubt mir, ohne den Terminplaner auf dem Schrank läuft hier, gar nichts. -
Ein Leben mit zwei ASS Kindern, ist eine tägliche Herausforderung,
es ist anstrengend, nervenaufreibend, kostet viel Geduld und Kraft und benötigt innere Ruhe. Wenn über dem Kind die Welt zusammenbricht, muss man selbst der Fels in der Brandung sein, ruhig bleiben und Ruhe ausstrahlen. Man braucht zeitweise Nerven aus Stahl, und ich sehe nahezu täglich wie die Ehen von Eltern mit ASS Kindern in die Brüche gehen.
Aber auf mit solchen Kindern kann es unglaublich lustig werden. Stellt euch nur den Blick eines Kellners vor, wenn das Kind seine Pommes oder Nudeln ohne „Dreck" bestellt. Oder einen Burger, der nur aus dem Brötchen und dem trockenen Patty bestehen darf.
Denn eines der ersten Dinge die uns bei unseren Kindern auffielen, war, das Pommes, auf denen Ketchup ist, dreckig sind. Die werden nicht mehr angerührt. Egal, ob Pommes, Nudeln oder Reis. Alles wird trocken gegessen. -
Ja, meine Kinder stellen mich täglich vor Herausforderungen aber sie zaubern mir auch täglich mit ihrer ganz eigenen Art ein Lachen ins Gesicht.
Ich liebe meine Kinder, mit all ihren Eigenheiten und könnte sie mir anders überhaupt nicht vorstellen. Immerhin sind sie schon immer so gewesen, wie sie sind, nur das ihre „Macken" wie wir sie liebevoll nannten irgendwann den Namen: Autismus / Autismus Spektrums Störung bekommen haben.
Liebe Beate, ich kann Dir gar nicht genug danken für die viele Mühe, die DU dir für mich gemacht hast. Ich bin unglaublich beeindruckt von eurer kleinen Familie und kann nur jedem raten, der mit diesem Thema in Berührung kommt, auf Beates Blog Chaoshoch4 zu stöbern. Auch bei Kind und Studium könnt ihr einiges dazu lesen.
Habt ihr Fragen? Seid ihr betroffen von ASS?
Nächste Woche gibts bereits die nächsten 20 Tatsachen über.
Eure Glucke
Ich bin Dani, in den Dreißigern, also den besten Jahren des Lebens. Ich bin Mama vom Prinzen, Ehefrau vom Liebsten und Schreiberin von diesem, meinem Schatz Glucke und So. Hier findet ihr eigentlich recht viel von mir und meinem Leben. Authentizität und Ehrlichkeit ist mir sehr wichtig und ich hoffe das spürt man auch. Viel Spaß beim Stöbern und schön das Du vorbeigeschaut hast.