Hey meine Lieben,
heute möchte ich euch zwei Vereine vorstellen, die mit viel Engagement und Herz hilfebedürftige Kinder unterstützen und deren Bekanntheit gefördert werden sollte.
Dravet- Syndrom e.V.
Das Dravet Syndrom ist eine sehr seltene und schwere Epilepsieform, die meist im ersten Lebensjahr des Kindes ihren Beginn findet. Die Ursache dieser Krankheit ist eine Genmutation die erstmals im Jahr 1978 von Charlotte Dravet unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten beschrieben wurde. In 90% der Fälle kommt die Erkrankung durch eine spontane Neumutation eines Gen´s zustande. Wenn beide Eltern gesund sind, können sie demzufolge diese Erkrankung nicht vererben. Da diese Epilepsieform so selten vorkommt (1 Erkrankungsvorfall auf 30.000 – 40.000 Kinder) ist sie zwar bekannt, aber die Erforschung neuer Behandlungsmethoden benötigt dringend mehr Aufmerksamkeit.
Der Verlauf der Erkrankung ist so individuell wie die betroffenen Kinder selbst. Die häufigsten Anfallsauslöser sind jedoch rasche Temperaturwechsel. Das alleine macht den Alltag mit den Dravetkindern schon zu einer Herausforderung. Um euch einige Beispiele aus dem Alltag anzusehen, könnt ihr auf die Facebook Seite des Vereins oder einer gemeinschaftlichen Facebookseite gehen. Für detaillierte weitergehende Informationen zu dieser Erkrankungen, geht ihr auf die Vereinsseite des Dravet Verein.
Weitere Erforschung von Behandlungsmöglichkeiten betroffener Kinder ist enorm wichtig, doch dazu muss dieses Krankheitsbild bekannter werden.
In den bisherigen Untersuchungen hat sich durch die Implantation dieses mutierten Gens, laut Prof. Dr. med. Ulrich Brandl, ein ähnliches Krankheitsbild bei der Maus auslösen lassen. Weltweit arbeiten Forschergruppen mit derartigen Tiermodellen. Es würden bei solchen Forschungen neue Behandlungsmethoden entwickelt werden können, die spezifischer und auch effektiver in das bestehende Krankheitsgeschehen eingreifen könnten, als es bisher der Fall war.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich euer Interesse an dieser Erkrankung geweckt habe. Ein Kind in meinem engen Freundeskreis ist betroffen und somit seine gesamte Familie. Diese muss jeden Tag mit den Auswirkungen der Erkrankung leben und auch jeder Tag ist neu zu organisieren. Meine Freundin und Mutter des Kindes bekommt von mir dafür den größten Bewunderungsorden den ich verleihen kann! 😃
(Quellen: Epikurier Dravet Syndrom, Dravet Syndrom e.V., Wikipedia)
Viel Farbe im Grau e.V.
Der zweite Verein ist ebenfalls für schwer kranke Kinder und ihre Familien da. Der Verein “Viel Farbe im Grau” unterstützt die Familien während und nach der Therapie und bringt ein bisschen Farbe in den oft schwierigen und emotionalen Alltag.
Diesen Verein kann man neben Material- und Geldspenden, auch mit genähten Kleinigkeiten helfen. Hier gibt es immer verschiedene Aktionen, bei denen das Nähen zum guten Zweck wird. Aktuelles Projekt sind die Hicki- Katheter Taschen. Zu jeder Aktion gibt es eine Nähanleitung, sowie kostenlose Schnittmuster zum Runterladen. Wer also ein wenig Zeit und Stoff übrig hat, sollte diese kleinen Helden unterstützen. Zu beachten ist nur, dass KEINE lizensierten Stoffe verwendet werden dürfen (z.B. Disney oder Ikea Stoffe). Der Verein betreibt ebenfalls eine Facebook Seite.
Dieser Artikel war mir sehr wichtig. Jeder von uns kann mal Hilfe brauchen und dann freut man sich über jede Hilfe die man bekommen kann.
Seid lieb gerüßt 💜
